RareLab

 📢 Partecipa alla Conferenza Stampa Digital dedicata al nuovo approccio terapeutico per la Malattia di Pompe. Recentemente AIFA ha approvato la rimborsabilità del trattamento per la Malattia di Pompe a esordio tardivo. Questa terapia combinata, già approvata dalla Commissione europea nel 2023, unisce una terapia enzimatica sostitutiva a uno stabilizzatore che ne migliora l’efficacia. Approfondiremo il suo impatto e le esigenze di pazienti e caregiver nel corso di questo evento digital organizzato da OMaR e con AIGlico - Associazione Italiana Glicogenosi e con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics. 📅 Venerdì 28 Marzo 2025  🕦 Ore 11:30 📍Online su Zoom 📢 Iscriviti ora: 👉 https://lnkd.in/dt4N6pCu

In occasione della Giornata Internazionale della Donna arriva un importante riconoscimento per la nostra società: RareLab ha ottenuto la certificazione per la parità di genere, conferita in base al sistema di gestione conforme alla Norma UNI/PdR 125:2022. Questa certificazione, riconosce il nostro impegno concreto nell'adozione di misure per garantire la parità di genere nel nostro ambiente lavorativo. Crediamo fermamente che la parità di genere sia un valore imprescindibile e una base fondamentale per costruire un futuro lavorativo più equo e inclusivo. 📸 𝘗𝘪𝘤𝘤𝘰𝘭𝘢 𝘳𝘢𝘱𝘱𝘳𝘦𝘴𝘦𝘯𝘵𝘢𝘯𝘻𝘢 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘰 𝘴𝘵𝘢𝘧𝘧 #GiornataInternazionaledellaDonna #worldwomensday

🌍🎗 Oggi, in occasione del #RareDiseaseDay assume ancora più valore la collaborazione tra fablab srl - una società CompuGroup Medical e Osservatorio Malattie Rare (OMaR), un esempio di come la tecnologia e l'informazione possano migliorare la diagnosi e l’assistenza ai pazienti con #malattierare. Uno degli ostacoli maggiori nella gestione delle malattie rare è la diagnosi tardiva, che compromette l’accesso alle cure. Per questo, Fablab CGM ha sviluppato strumenti digitali innovativi che supportano i medici e pediatri nella diagnosi precoce delle malattie rare, integrandosi con i software di cartella clinica elettronica CGM. Questo strumento è in grado di individuare correlazioni con possibili malattie rare, suggerire percorsi diagnostici, ottimizzare la gestione dei pazienti e le risorse del sistema sanitario. L’obiettivo comune è continuare a lavorare per rendere il diritto alla salute e all’informazione per i pazienti rari una priorità.

📺 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Francesco Macchia, Vicepresidente dell' Osservatorio Malattie Rare è stato ospite della trasmissione "TERZO MILLENNIO SALUTE" di daniel della seta per approfondire il tema delle malattie rare. 🎗 La Giornata Nazionale è un’occasione per riflettere sulle sfide che affrontano le persone con queste condizioni. Con migliaia di malattie rare che colpiscono milioni di individui, questa giornata mira a promuovere la comprensione e incentivare la ricerca e i sistemi di supporto per migliorare gli esiti sanitari. 👥 In Italia, si stima che circa 2–2,5 milioni di persone vivano con una malattia rara. Nonostante i progressi della ricerca scientifica e l’impegno delle istituzioni, molte di queste patologie restano ancora sconosciute e necessitano di maggiore attenzione e risorse. Guarda la puntata: https://lnkd.in/d2fpj8mh #RareDiseaseDay

La neurotuta Exopulse Mollii Suit: innovazione nella neurostimolazione per le malattie rare.

🏆 Dalle ore 17.30 la DIRETTA della XI Edizione del Premio OMaR! 🔴 Youtube 👉 https://lnkd.in/dmBMV7pz 🔵 Facebook 👉 http://fb.me/e/hXdtzUnti 🗓️ 18 febbraio 2025 𝐓𝐮𝐭𝐭𝐞 𝐥𝐞 𝐢𝐧𝐟𝐨: 👉 https://lnkd.in/dxbKSxGM #RareDiseaseDay #PremioOMaR

👥 InPagsNetwork: un anno di lavoro. 📙 Scarica il documento di sintesi “NIENTE SU DI NOI, SENZA DI NOI” Negli ultimi anni, il ruolo delle associazioni di pazienti presso enti regolatori come EMA e AIFA è diventato cruciale per garantire trasparenza e progresso nel sistema salute. In Italia, passi importanti sono stati fatti con il nuovo Regolamento CSE di AIFA e l’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS), che consentirà alle associazioni di partecipare ai processi decisionali in ambito sanitario. Il progetto “#InPags” ha lavorato per promuovere la partecipazione concreta dei pazienti, definendo priorità come: la chiara identificazione delle associazioni, la rappresentanza inclusiva, le competenze specifiche, la trasparenza sui conflitti di interesse e il dialogo diretto con gli stakeholder. Questo documento sintetizza esperienze europee e italiane, sottolineando la necessità di coinvolgere i pazienti fin dalle prime fasi degli studi clinici, per un sistema salute più efficace e partecipativo. 𝐓𝐮𝐭𝐭𝐞 𝐥𝐞 𝐢𝐧𝐟𝐨: 👉https://lnkd.in/du6GNFN7

🏭 🧫 In occasione del primo OTA Talk di Osservatorio Terapie Avanzate, si è aperto un importante confronto tra le realtà accademiche e private e l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), per discutere le sfide e le opportunità della manifattura per questi trattamenti innovativi. 🗣 💬 Hanno partecipato all’OTA Talk MariaLuisa Nolli, membro del Board di Federchimica Assobiotech ed EuropaBio - the European Association for Bioindustries, Massimiliano Petrini, Responsabile della Cell Factory dell’IRCCS Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori "Dino Amadori" - IRST Srl “e Presidente di NOTA aps (Network Officine Terapie Avanzate), e Raffaella Sardelli, GMP Senior Inspector AIFA Agenzia Italiana del farmaco, con la moderazione di Francesco Macchia, Coordinatore di OTA. 👉 Per maggiori info, link nel primo commento! 🎥 Guarda il video-riassunto!

🎶 🎄 Concerto "NATALE 2024 SENZA BARRIERE" 🌟 Un evento per celebrare il diritto alla salute delle persone con malattie rare e disabilità! 🎶 Un pomeriggio di musica e sensibilizzazione con la partecipazione speciale della band "Ladri di Carrozzelle" e altri ospiti d'eccezione. 🤝 L'evento è patrocinato dal Senato della Repubblica e dalla Camera dei Deputati. 📅 Martedì 17 dicembre 2024, Ore 16:00 - 19:00 📍 Sala "SPAZIO EUROPA", Via IV Novembre, 149, Roma Ingresso: Gratuito (registrazione obbligatoria). 👉 Registrati qui: https://lnkd.in/d48R-_XA

Sindrome ipereosinofila: verso un codice di esenzione univoco per la corretta presa in carico dei pazienti. Scarica il documento 👇