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ご覧いただきありがとうございます。 今週月曜日は、診察日でした。 血液検査の結果、腫瘍マーカーは基準値以内に下がっていました。 飲み薬のゼローダが効いているようです。 とは言っても、抗がん剤治療はまだ続いています。 アバスチンの点滴を受けて、 自宅で飲み薬(ゼローダ2週間)、休薬1週間の、 3週間で1回のコースです。 副作用は、エルプラットを抜いているので、痺れは軽いのですが、 薬が溜まってくると、身体がだるく倦怠感が出てきます。 今日は、この後、口腔外科の診察がありました。 抗がん剤による口内炎がひどくなったので、診療を受けることに。 薬をいただきました。 診察が長引いて、くら寿司で、遅めの…
ご覧いただきありがとうございます。 8月で、術後4年となります。 未だ抗がん剤治療は続いています。 ゴールの見えない治療に不安になったりしますが、いま生きています。 4年前の夏には、 4年後のパリオリンピックは見られないだろうなと思っていたことを思うと 信じられないことかもしれません。 昨日のパリオリンピック、 「日本体操団体男子がライバル中国を逆転し金メダル獲得!」に感動しました。 中国に追われるなか、たいへんなプレッシャーがかかる最後の日本人選手。 「絶対に諦めるな!みんなが付いている!」 チームメートの声かけが背中を押してくれた。 キャプテンの萱和磨選手を中心に 「絶対に諦めないぞ」 と…
久しぶりに友達と集まってランチを楽しみました。 11時半に到着したお店は、お香の香りが漂う落ち着いた空間で、すでに予約客でいっぱいでした。 幸いにも、友達が早めに予約を入れてくれていたので、私たちはゆったりとした4人席で快適に過ごすことができました。 この日のランチは、手作りの小鉢に色とりどりの野菜のおかずが並ぶおまかせランチ。 メインディッシュは鶏肉、白身魚、ミックスから選べます。 小鉢に美しく盛り付けられた野菜の数々は、まるでアート作品のよう。 こんな御膳がどーんと運ばれてきたら、思わずテンションが上がります。 しかもこのボリュームとクオリティで、ドリンクバー、デザートまで付いて1,300…
ご覧いただきありがとうございます。 コロナ禍をひたすら乗り越えてきたのに、 いまになっての、まさかのコロナ感染しました。 先週、38.2度の発熱より38.9度まで上がり、 そのあたりをいったりきたりの発熱が5日間くらい続きました。 症状は、発熱の他に、喉の痛み、咳、鼻水、倦怠感等です。 オットが先に罹り、熱中症かと思っていたら、 クリニックでの検査の結果、コロナとわかりました。 どうやら、先週参加した懇親会(飲食含むパーティ)で感染したのではないかと。 マスクを外し、お酒も入るので、自然に人との距離が近くなったようです。 あとでわかったのですが、この場にいた人で9人コロナが出たそうです・・。 …
ご覧いただきありがとうございます。 再び、抗がん剤治療始まりました。 術後4年、PET検査とMRI検査の結果、 原発の直腸がん切除後の局所再発と、肺転移が見つかり、 メンタルダウンしていましたが、ようやく復活してきました。 今後の治療方針は、抗がん剤(アバスチン+ゼローダ朝夕5錠ずつ)。 その後、肺切除し、 局所再発部分は、足の神経に近いことから、手術ではなく、 放射線(陽子線)を試して、根治にもっていく方針です。 どうしても足の神経に触ることから、足が動かなくなることを避けるために、 今年から保険適用になった陽子線を行う予定です。 がん闘病も5年目に入りましたが、 まだまだ孫の成長を楽しみに…
ご覧いただきありがとうございます。 ネットのニュースによりますと、 ソフトバンクグループ(SBG)孫正義氏は27日、 がん患者の遺伝子情報や電子カルテを人工知能(AI)を使って解析するサービスを始めると発表しました。 東京都内で記者会見した孫正義会長兼社長は 「日本での最大の死因はがん。私の父も昨年亡くなり、肺がんでした。毎日泣いた」 と明かし 「今まで絶望して亡くなっていた家族を減らす上で、ASI(人工超知能)は有益だ」 と強調しました。 どんなサービス? SBGは米医療IT企業「テンパスAI」と合弁会社を設立し、サービスを行う。 資本金300億円を折半する。 テンパスは、がん患者の遺伝子情…
ご覧いただきありがとうございます。 今日は、診察日でした。 先週、失先週のPET検査とMRI検査の結果を聞いてきました。 前回と変わらずの場所、局所再発部分と、肺転移した部分が少し増大していました。 また再度、抗がん剤(アバスチン点滴+カペシタピン/ゼローダ飲み薬) を始めることになりました。 局所再発部分は、骨盤内で手術して取り除いたほうがよいようですが、 いろいろな臓器や血管・神経を傷つけると、 新たな障害が出るようで難しい場所のようです。 実際、大腸がんサバイバーさんが、同じ再発部分を切除したところ、 尿管を傷つけダブルストーマになられたことを知りました。 手術が難しいのなら、陽子線療法…
日記13『金曜日からIE療法で10日間入院なので対策と予定』
6/21(金曜)から6/30(日曜)までIE療法で入院なので、備忘録兼ねて抗がん剤副作用対策と入院中の生活について検討 抗がん剤の副作用対策 入院中の生活 読書+勉強をする X(旧Twitter)のおすすめ欄等は見ない 抗がん剤の副作用対策 ①寝過ぎない(前回は、結局2日目以降は寝まくった) ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む ③朝夕病棟散歩する(3000歩~5000歩目安) ④筋トレする ⑤水分しっかり摂取する(1日3リットル目安) 抗がん剤の副作用対策は、前回でほぼ確定した感じがある。ので、同じ内容を対策として行っていきたい。 ①と④はあまりできなかったので今回は行いた…
VAC療法6回目(11クール目)が終了したので振り返り 事前に策定した対策など 出ると思われる副作用 対策 実際の副作用と対策の実行 事前に策定した対策など 出ると思われる副作用 投与当日(投与自体は15時頃には完了) 吐き気 倦怠感・汗をかきやすい 夜に盗汗(物凄い寝汗)と喉の渇き 投与翌日~ 便秘 吐き気・味覚障害 しゃっくり 強い倦怠感 対策 ・投与時点~就寝までに多めに水分を摂取する 投与から寝るまでの摂取量を可能であれば3リットル程度に増加させる。 ・吐き気・しゃっくり・便秘は薬で対応 便秘についてはマグミットのみで対策していたけれど、毎回土曜日くらいまで便秘になるので投与当日からセ…
ご覧いただきありがとうございます。 今日のお昼は、網焼きランチをいただきました。 久しぶりのお肉美味しかったです。 生野菜のサラダも嬉しいです。 野菜に付ける甘いお味噌がまた美味しい。 デザートはブルーベリーのシャーベット。 先週に引き続き、今週末にも、MRI検査が控えているので、 栄養をたっぷりと摂って、 がん細胞を消すと言われるNK細胞に頑張ってもらいます。 NK細胞は笑うと強力になるので、お笑い番組を見るとよいそうです。 最後までおつきあいいただきありがとうございました。 今日も一日おつかれさまでした。 ランキング参加中がん闘病 ランキング参加中食べ物 ランキング参加中健康 ランキング参…
ご覧いただきありがとうございます。 先週、PET-CT検査を受けてきました。 午前8時30分から始まり、2時間後の10時30分ごろに終了しましたが、 検査終了後、鼻血がたらりと垂れてきました。 ひ、被ばく!? PET-CT検査、4年間で数回受けていますが、鼻血が出たのは初めて。 事前に配られた 「PET-CTに関する説明書」によりますと・・・ ”医療行為に伴う、合併症や偶発症について” 放射線を出す薬剤とX線CTを用いるため、放射線被ばくを受けます。 妊娠中及び授乳中の方は原則として検査を控えてください。 この検査による被ばく線量は、 放射線を出す薬剤(アイソトープ)による被ばくとX線CTによ…
無事11クール目(VAC療法6クール目)終了して昨日退院! 昨日は倦怠感と吐き気でほぼ一日寝ている感じに。 今日は、朝からGラスター(白血球増やす薬)の注射にがんセンターへ。 今月くらいからGラスター前にも先生の診察必要になったらしくて診察あったけど、先生仕事増えて大変だなあ・・・と思ったまあ医療事故防止のためなんだろうけど、Gラスター前の診察って体調確認くらいだしね・・・初回の人はともかく、僕みたいに11回目の人は看護師さんでも良いんじゃない感はある 体調は、昨日も夕飯はある程度は食べられたし、今日は比較的動ける(とはいっても病院いった後、さっきまで寝てたけど)ようになった感じ。 前回・前々…
ご覧いただきありがとうございます。 今日は診察日でした。 先週行った造影CT検査の結果を聞きました。 今回も、何もない状態ではありませんでした・・。 肺に新たに転移疑惑。 まだまだ、がん細胞は消えていないようです・・。 手強いです。 血液検査の結果も、腫瘍マーカーがじわじわ上がって、 基準値上回りました。 CEA / 6.3 (基準値5) CA19-9 / 8.0 はっきりとわからないため、 来週、PET検査、MRI検査をすることになりました。 はぁ、病院通いはまだまだ終わりそうにありません。 今日だけ落ち込んで、また明日から頑張ります。 お昼はパスタとピザのランチをいただきました。 雑用をこ…
日記11『明日から入院なので対策検討(VAC療法6回目:11クール目)』
IE療法の後、かなり体調が良かったためダラダラ楽しく過ごしていたらもうVAC療法の入院日間近に💦 前々回くらいからVAC療法時は副作用が強めに出ているので、なんとかIE療法のように少しでも改善したいところ。 とはいえ基本的な対策についてはあまり変更はせず、追加で薬剤の服用を行っていきたいところ 出ると思われる副作用と対策 投与当日(投与自体は15時頃には完了) 吐き気 倦怠感・汗をかきやすい 夜に盗汗(物凄い寝汗)と喉の渇き 投与翌日~ 便秘 吐き気・味覚障害 しゃっくり 強い倦怠感 投与時点~就寝までに多めに水分を摂取する →前回は、寝るまでの摂取量は2リットル+夜中に1リットルの合計3リッ…
ご覧いただきありがとうございます。 昨日は、3か月に一度の造影CT検査の日でした。 今回から、検査の前に、別室で造影剤を入れるルート取りが完了してから、 検査室に入ることになったので、今までよりスムーズに早く終えることができました。 検査の順番待ちのすぐ前の、歩くのもやっとの杖をついた80歳代くらいの男性、 造影剤を入れての検査は、とても気の毒に思えました。 造影剤を入れた途端に身体中が熱くなり、 しばらく検査機の中で耐えなければなりません。 いまの年齢でなんとか耐えられますが、 7,80歳代になって耐えられる自信がありません・・。 できたら、高齢になってからの検査はなんとか避けたいです。 今…
悪名高き(?)近藤誠先生の一般向け教養新書 ブックオフで安く売ってるのを見つけたので、どんな内容なのかなと思い購入 もともと僕は近藤誠先生のイメージは放置療法と捉えていて、あまり好意的ではない。 その前提のうえで読んでの感想なのでご留意を。 がん治療の95%は間違い (幻冬舎新書) 作者:近藤誠 幻冬舎 Amazon [:contents 腫瘍には、『本物のがん』と『がんもどき』があるとする がんは成長するまでに10年~20年かかり、がんが転移するか否かは、がんの発生初期に決まっている(成長したがんが転移能力を取得することはない) 転移するがんは『本物のがん』であり、血中にがん細胞があるし、転…
病気関連読書記録2冊目『がんと診断されたら最初に読む本』勝俣範之
あなたと家族を守る がんと診断されたら最初に読む本 作者:勝俣 範之 KADOKAWA Amazon 腫瘍内科医(抗がん剤治療のエキスパート的な専門家)の先生が書いた、がん診断された人のための本 タイトルのとおり、がん診断されて間もない人向けに書かれたと思われる本 なのだけれども、 がんに対する考え方や、治療、緩和ケアの考え方、また、仕事との両立や医療費を補助する各種制度、障害年金の手続きなど、単に治療だけではなく心構えから考え方、社会生活や緩和ケア、各種制度含めて横断的に書かれているため、がん診断されてしばらく経った人が読んでも参考になることがあるなあという本だった。 どうしても治療中心の生…
IE療法5回目(10クール目)終了したので、今回は、事前の対策と結果、そして次回どう対策するか考えていきたいところ。 今回は、骨肉腫とか肉腫関係の入院が多かったらしく、心電図の数が足りず心電図なしで治療に臨めたので身体的に楽で良かった✨ ちなみに、IE療法4回目は、体力の低下と便秘に苦しんだので以下の対策を考えて臨んだという経緯があります。 入院前に考えた体力低下と便秘対策概要 実際の結果(月曜~土曜までの6日間。日曜に退院) ①寝過ぎない→✖ ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む→〇 ③朝夕病棟散歩する(3000歩~5000歩目安)→△ ④筋トレする→✖ ⑤水分しっかり摂取…
(※自分の読書ブログに投稿したものと同内容です。) がんの保険適用外治療は、免疫療法含めて、保険適用外を推す記事とかは見かけるけど、推奨しない側はやんわりとしたものが多いように感じる。 なので、患者側からすると、胡散臭い治療とそうでない治療の違いがイマイチ分かりにくいので保険適用外治療に反対側の考えとして参考になるかなと購入 いわゆる免疫療法の批判を中心に、それを許容する現行制度批判にも がん患者側の視点としては、一度冷静になるのに良い本 なるほどと思ったこと(個人的メモ) 免疫療法の概要(本庶佑先生へのインタビュー) 免疫細胞の寿命は短い 生物の免疫は『ゆらぎ』が大きい 丸山ワクチンについて…
IE療法5回目(10クール目)も無事終わり、今日退院して帰宅 今回は基本的には対策上手くいったので、次回IEの際は、今回の対策+α考えて入院に臨みたいところです! 手の痺れがたまにあるので聞いたら、痺れが出てる箇所的に腫瘍というより重粒子線で神経が傷付けられた感じかなあ(強くなるようなら言ってね)という感じだった。 そして今回は、入院した時点で、『今回なんか入院患者多い気がするなあ』とか思っていたら、同じように月曜日から土曜昼まで24時間点滴する治療の患者が僕含めて5人入院していたようでした(笑IEのうちのI(イホマイド)を投与する場合、ずっと点滴の投与方法になるみたいなんですが、このイホマイ…
私にとって特別な思いのある薔薇グラハムトーマスがとっても綺麗に咲いてくれています♡輝く黄色は幸せの色!病気したことをウリにしたくないけれどあの手術と入院と療養の厳しい期間を明るくなんとか乗り越えられたのはブログに寄せてくださる皆様のコメントと(本当に助られ、支えていただきました、ありがとうございます。)そして、この薔薇です。薔薇が見たい、今朝の薔薇に会いたい、ってなんだかせっつかれるような気持ちであの時、あんな気持ちって、なんだったんでしょうね。毎朝、写真撮ってLINEで送って!なんてスマホ音痴のKちゃん(夫)に頼んで(ある意味、命令?!)撮り方教えて(笑)送ってもらったんでした。ベッドの中で、この薔薇をみるだけで「私、だいじょうぶ!」って思えたんですからそれって相当なもんです( ̄▽ ̄;)自分が一生懸命育...特別なバラ*グラハムトーマス
明後日(5月10日)からIE療法5回目(10クール目)で入院なので、事前準備と入院中の副作用などへの対策を検討したいところ 入院前数日は大体憂鬱 事前準備と今回考えている対策 ①寝過ぎない ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む ③朝夕病棟散歩する(3000歩~5000歩目安) ④筋トレする ⑤水分しっかり摂取する(1日3リットル目安) 入院前数日は大体憂鬱 入院前の数日は、なんとなく憂鬱な気分になることが多い。 今の生活(仕事してない。というかできない)で良いのかな~。とか、病気は本当に治るんだろうかとか、今後の生活(全部治療が終わった後の話)とか考えてもしょうがないことを考…
一般に、病気療養=安静にすべきという感覚があると思います。 けれど、抗がん剤投与で入院すると退院後めっちゃ体力が落ちているのを自覚します。 また、自宅でも安静にすることが多いため、意識して運動を行わないと運動不足に陥る→体力低下のループに陥ると思われます。 僕は元々が面倒くさがりで社会人になってからは運動習慣もあまりなかったので、まさしくこのループに陥ってます。 そのため、運動した方が良いんじゃないかなあということで、 入院中や退院後に自宅でも出来る運動と、ついでにがんの運動療法の考え方について調べたことなど記載していきます。 なお、運動を行うにあたっては、行う運動や、運動して良いか等は、主治…
そういえば、海外では承認されてたりするけど日本では未承認の薬が(存在したとして)使うことを検討する場合、どういった制度があるのかな~ということで調べてみました。 未承認薬等とは?(定義とか) 混合診療の禁止 患者申出療養制度とは? 未承認薬等を調べたい場合はどこで調べたら良いの? まとめ 未承認薬等とは?(定義とか) 未承認薬等にもいろいろ定義あるみたいなんですが、ここでは ①海外(米国か欧米)で承認されているが、日本では承認されていない薬 ②日本で医薬品として承認され使用されている薬でも、海外(米国か欧米)で認められている使い方(適応症)が認められていないもの(適応外) として記述していきた…
番外編3『ChatGPT(3.5)でユーイング肉腫の治療方法を問いかけてみた』
知り合いが、研修の感想文をChatGPTで作成して(校正や推敲は別途行った)提出したという話を聞いて、最近ITパスポート試験受験して(少しだけ)生成AIの知識を得たのでせっかくだからChatGPT登録して使用してみました。 AIツールを使うに当たっては、ハルシネーションという、生成AIが虚偽の事実を記述する問題があり、今回の記述でもそんな感じの事象がありました。 治療方法の他にも仕事上の専門的な事柄も試してみたんですが、結構適当だな~という感じでした(笑 治療法の論文とか検索にうまく使えないかな~と考えてるんですが中々難しいものですね。 コンピュータ言語のコード書いたりとかには便利なのかな? …
2024年4月27日にITパスポートの試験を受験してきたので試験概要や勉強方法など記録です。 病気治療中(治療後)等に資格試験の受験等を考えてる方のご参考に。 ITパスポートの試験の概要と受験結果 ITパスポート試験とは? 試験結果(ギリギリ合格) CBT試験(ネット受験)とは? 使ったテキスト・過去問集 勉強時間一覧 基本的勉強方法方針(ITパスポートに限らず多肢択一式の試験の場合) 勉強時間の基本単位を決める テキストをざっくり一読する(読了時間計測) テキストをざっくり一読する(2周目:章ごとに時間計測) 過去問演習とテキスト通読 過去問演習とテキストの関連付け 章別(テーマ別)過去問集…
前回のVAC療法時(7クール目)では、投与日夕方から吐き気が出たため今回はどうかなと臨んだ9クール目! 平穏な入院生活 抗がん剤投与と対策 退院日(火曜日)以降の経過 番外:病院の人と雑談(希少がんの治療薬の開発について) 平穏な入院生活 毎度の如く、金曜日入院→月曜日に抗がん剤投与→火曜日退院のスケジュールのため、金曜から日曜日は暇な状態なのであります。 4人部屋(入院時点で僕含めて3人いた)でしたが、土曜日に1人退院、日曜日にもう1人退院で実質1人部屋状態に✨ 病棟内徘徊したときも、全体的に入院患者少ない感じだったので、ちょっと変わった入院患者さんも少なくとても平穏で静かな環境での入院生活…
VAC療法5回目(9クール目)を月曜日に行って、火曜日に退院 今日になってやっと副作用(倦怠感、吐き気)治まってきたかなという感じ。 副作用の出方とか対策は予定通りだったんだけど、出た副作用がいつもより長引く感じでなかなかしんどかった・・・ 便秘は継続中で、吐き気は軽い吐き気が継続中。あと、口の中が気持ち悪い感じ(薬っぽい感じ)で食事した後の後味がめっちゃ嫌な感じも継続中(笑 なに食べても美味しくないのが地味にキツいというw (まあ便秘継続中だからあんまり食べないのは良いかもしれないけれど) 明日からGWだけれど、来週は白血球が一番少なくなるであろう週なので、大人しく自宅待機する予定です。 と…
ご覧いただきありがとうございます。 ヘルプマークをいただいてきました。 先日、出かけた先で多目的トイレを使用していたところ、 内的疾患のため外見からはわからないため、 不審な目で見られてしまい戸惑ってしまいました。 ヘルプマークなど自分には必要ないと思っていたのですが、 やはり、持っていた方が安心です。 バッグに常に付けている訳ではありませんが、 急に多目的トイレを使用しなければならなくなったり、 電車の中で気分が悪くなったりした際に付けるよう、 常時持参していようと思います。 このヘルプマークは、障がいがなくても誰でもいただけます。 例えば、貧血気味で電車のなかで倒れそうになったりする方でも…
ご覧いただきありがとうございます。 昨日は診察日でした。 1か月に一度の血液検査です。 検査の結果、腫瘍マーカー基準値以内でありましたが、 何やらじわじわ上がっています・・。 CEA / 3.6 CA19-9 / 7.0 もうこれ以上上がらないでほしいと祈るばかりですが、 また1か月後の腫瘍マーカーの検査、造影CT検査で様子を見ます。 病院への通院は毎回、ハラハラドキドキです。 この病院通いもう4年になります。 早く病院通いも終わりたいのですが、 あせっても仕方がないですね。 ゆっくり行きましょう。 自分へのご褒美、パステルのショートケーキとプリンです。 最後までおつきあいいただきありがとうご…
日記7『明日から入院と、がんセンターでのハローワーク出張相談』
明日からVAC療法5回目(9クール目))で入院です! 毎回、抗がん剤投与は月曜なのですが、がんセンターの規定で金曜日から入院・・・ なのでホントに金土日が暇なのである。 とはいえ入院前日は中々憂鬱な気分になるので、いつもは家でダラダラ過ごすのだけれど、今回は、がんセンターがハローワークと提携していて出張相談をやっている日があると聞いたので、予約を入れて職業相談に行くことに✨ がんセンターでのハローワーク出張相談 ざっくり月2回、がん相談支援センターと提携して出張相談をしているとのこと 長期療養者支援の専門相談員が対応してくれる。 僕の行っているがんセンターのある県内では2人、住んでいる県では1…
関連記録13『重粒子線治療(骨軟部)についての概要と実際の治療の流れなど』
骨軟部への重粒子線治療とは 概要と経緯 保険適用の条件 重粒子線治療の特徴(X線治療との比較) ・局所:照射範囲の腫瘍制御(再発しないこと)は約6~8割。 他の特徴 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察 CT・MRI撮影(12月6日。CT画像あり。苦手な人注意) 治療の開始 治療終了後 重粒子外来診察 保湿のための軟膏を処方してもらう 概要と経緯 放射線よりも粒子の重い重粒子線(炭素イオン線)を使って腫瘍を殺す治療 ユーイング肉腫等の骨軟部の腫瘍の場合(他の腫瘍もそうだろうけど)、切除しきれるものは原則的に外科的手術が一番良いとされています。 しかし、部位によっては切除できない…
いまいち体調が回復しきらないままIE療法4回目(8クール目) 治療中の基本的な行動はIE療法初回の副作用の出方を受けての対策を元におこなっており、対策と副作用に大きな変化はありませんでした。 ursusvirtus3.hatenablog.com ただ、一部行動を変化(寝る時間増やしたり、摂取水分量減らしたり)させた結果、良い点と悪い点があったので改善して次回への対策としたいところ 足のむくみ対策に水分摂取量の調整など 抗がん剤投与中、寝る時間を増やしてみることに 上記2つの変化(むくみ対策と寝る時間増加)の結果 足のむくみなどについて 次回IE療法に向けての反省 足のむくみ対策に水分摂取量の…
病気になるとやはり情報が欲しくなります。そして色々な方法で情報を調べますが、とりあえずネットで検索する人が多いのではないでしょうか。 しかし、個人的には、ネットでの情報はメリットも多々ありますが、気を付けないとメンタルへのダメージが大きくなる場合が多々あります。 また、自身が専門家でない事項について、独学で過度な情報収集をすること誤った理解につながる場合もあります。 まずは、主治医や場合によっては病院内のがん相談支援センターなどで良く相談し、おススメの本や資料あれば教えてもらって基本的なことを知っていくことが大切なのかなと思います。 そのため、この記事では、僕が発病後に実際に行った(というかパ…
日記6『フラジャイル(漫画)にユーイング肉腫が出てたので読んだのとEAP治験』
フラジャイル(25) (アフタヌーンコミックス) 作者:恵三朗,草水敏 講談社 Amazon 本屋さんフラフラしてたら、漫画『フラジャイル 病理医岸京一郎の所見』の23~25巻がJS1という作中に出てくるアジェバンド薬品の治験の話で、ユーイング肉腫の患者がその治験に申込み・・・ という話だったので購入して読んでみた次第。 漫画自体は面白い✨ アジェバンドとは? ユーイング肉腫患者として気になった点 肺転移ありでステージ3ってあるんか? 副作用が重い方が効果が高いという誤解を招きやすい描写 転移後のVAIA療法+放射線て? 人道的見地から実施される治験(EAP) 漫画自体は面白い✨ 前提として、…
関連記録12 『再発・転移後の治療方法などについて(治験検索、論文サイト他)』
再発・転移後は、希少ガンなだけあって標準治療の次の治療のようなものが確立されておらず、僕ら患者からみると色々な治療法が散在しているように見える状態です。X(旧Twitter)やブログを見てみても、人によって色々やってるし何がなにやら、、、 なので、主治医の先生と相談しながら、(場合によってはセカンドオピニオンを行い)治療法を決定していくのが良いと思いますが、その際の基礎的な理解として治療薬の組み合わせなどを記載していきます。 個人的に調べた範囲の理解で記載しているので、間違いや理解不足などあったら指摘してください。一応、可能な限り元サイト等添付しておきます。 また、治験の検索サイトや、海外含め…
無事(?)新型コロナの待期期間を経過し、本来の予定から3週間遅れてVAC療法4回目を投与することに。 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに VAC療法4回目(7クール目) 投与中から吐き気が 退院後も軽い吐き気など全般的に体調不良 今回から退院当日と翌週に採血が 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに 新型コロナ陽性で、投与間隔自体は空いてしまったけれど、陽性判定時点で症状は咳がたまにでるくらいで体調は良かったため、結果的には良いリフレッシュ期間となりました。 治療再開までの間に、TOEIC受験や美術展に行ったり、前から行きたかった新橋にある神社で癌封じのお守りを入手…
日記5『重粒子外来(経過観察初回)と放射性皮膚炎に泡タイプ保湿剤』
今日は重粒子線治療行った病院で経過観察の診察日! 久々に車で片道1時間(高速道路利用)かけて病院へ 重粒子外来診察 保湿のための軟膏を処方してもらう 夕方から下痢に 重粒子外来診察 11時半から診察だったので10時半くらいに病院到着し、病院内のカフェで時間を潰して外来へ。 抗がん剤治療してるがんセンターにはカフェないから、こういう施設あるの良いな~と思ってしまう(笑 診察は、状態の確認と気になってたことを質問させてもらった感じ。 ・肩の一部にしこりのようなものは残っていること (触診のうえ)重粒子線の場合、すぐに腫瘍自体が消え去るのではなく徐々に無くなっていく(場合によっては数年かかる)ため残…
ご覧いただきありがとうございます。 NHKスペシャル「Last Days 坂本龍一 最後の日々」を見ました。 www.nhk.jp 坂本龍一さんの晩年、がんを患ってから最後の日までの闘病記録です。 2014年7月に中咽頭がんを、21年1月に直腸がんを公表し、闘病を続けていました。 ステージ4がん闘病、最晩年の記録が日記に残されていました。 2014年に患った中咽頭がんはその時点では寛解、 しかし、2020年に新たに直腸がんが発見され、肝臓、肺にまで転移し、 診察した医師の口からは「何もしなければ余命半年です。」 加えて、「強い抗ガン剤を使い、苦しい化学療法を行っても、 5年の生存率は50%です…
関連記録3 がん保険について(がん治療後も入れるの?など基礎的なこと)
がんになった身からするとがん保険は入っておくことに越したことがありません。 健康な人は、自身がこれからがんになるかもしれないリスクとかを考えて、どこか保険代理店とかで加入しても加入しなくても良いと思います。 基本的には中年以降になるまでがんになる確率は比較的低いわけですしね。 結論を先に言うと、治療後に入れるがん保険はあります。というか、僕は加入してたので今回その恩恵を受けています。 なので、ここでは現在がん治療中、または治療完了後の人向けに、僕が補償を受けているがん保険(治療後入れるがん保険です)の実例などを記載していきます。 保険商品詳細や条件等は、最寄りの保険代理店とかに相談行ってみて色…
入院まで 採血と診察 10月末に無職になることに(笑) 実家に戻るかどうかの検討(当面は戻らないことに) 入院 試しに個室を選択してみた 歯科の受診について 入院中の生活(抗がん剤投与前) 抗がん剤投与開始 1日目・2日目 尿量測定について 3日目・4日目 5日目 6日目 退院 退院後の生活 次回以降のIE療法への対策 入院まで 採血と診察 退院翌週の後半に、採血と診察。 これは、抗がん剤投与を受けて血液の数値がどう変化するのかや退院後の副作用の出方を確認するためらしい。 大きな問題がなければこの後は基本的には診察は入れないとのことでした。 予想通り肝臓の数値が悪化していた以外は大きな問題なか…
日記1『キャサリン妃のがん公表動画に泣きそうになる中年がん患者』
キャサリン妃が、がんであることを公表したニュース見て、 『王室の人はそんなことまでわざわざ発表しなきゃならんのか。大変だなあ。』 とか思っていた。 予防的に科学療法ってことは、 ・健康診断かなんかで腹部に腫瘍があることが分かる ・摘出手術→生検で悪性と判明 ・原発と思われる腫瘍は取りきっているから、再発(又は転移)の可能性を下げるために抗がん剤治療する感じなのかな。 癌は、腫瘍切除しても基本的には血液中にがん細胞が入り込んでる可能性を考えてプラスで抗がん剤治療した方が予後が良いっていうしね。 そしてInstagramに動画上がってたから何となく見てたけど、最後の方に同じ癌患者に向けての一言があ…
VAC療法とIE療法を各1回ずつ経験し、自分に起きる副作用の把握と対策を策定したので、うまいこと副作用に対処できないかなともくろみながら2回目以降の抗がん剤治療へ。 腫瘍の状態について VAC療法2回目 副作用対策 対策の結果 同室の人次第でメンタル左右される問題 PET-CT(2回目) 2度目のPET-CTをとることに PET-CTの結果 腫瘍の状態について 治療直前は、左肩の腫瘍が盛上ってプレステ版バイオハザードのタイラントみたいになっていた(バイオハザード知らない人は、左肩だけアメフト選手みたいになっているのをイメージしてください)けれど、各1回の投与で見てわかるレベルで減少していた。 …
そろそろ入院の日程が近づいてきた。 今度の入院はIE療法なので、約10日間の入院である。 前週の金曜に入院して、月曜から抗がん剤開始→金曜まで24時間点滴状態になる。 抗がん剤投与始まると徐々に余裕なくなって寝てることが多くなるけれど、投与開始まではやることなくて結構暇だったりする。 というわけで、入院中は大体読書で時間を潰しているので、簿記2級のネット試験を受けた後、 本屋さんで本を購入→歯医者で歯の掃除(歯石取りとか)してもらう→帰りにホームセンター寄って入院中飲むお茶等のペットボトル大量購入→帰宅後Amazonで本購入という、受験以外は割と毎回ルーティーン化している流れ。 簿記2級試験→…
入院手続きは、慣れれば気楽なものであるけれど、初回はやはり中々勝手が分からず疲れるものです。 用意するものや書類は事前に『入院のしおり』を渡されたりしますが、慣れない手続きなので若干ストレスが溜まるのも事実。 そのため、僕の場合の入院時用意しているものや、入院当日の流れなどを載せて行きます。病院によって手続きや流れに違いがあると思うので、一つの参考例として。 入院の事前準備 入院支援センターへ 入院当日までに用意するものや書類 病院の提携業者の利用 入院当日の動き 病院へ向かう 入院支援センターへ 病棟へ上がり、病棟受付での手続き→病室へ。 面会について 退院後、次回入院のための動き 診断書の…
治療記録5 IE療法(2回目)、重粒子線外来(初回)、VAC療法(3回目)
無事無職となったブログ主は、IE療法2回目に臨む~VAC療法(3回目)まで。 これで一旦重粒子線治療前抗がん剤投与は終了し、2024年1月末まで重粒子線治療を行うことになります。 IE療法(2回目) 初回を踏まえてのIE療法への対策 結果は、副作用はでるけど改善はされた 4日目のメンタルの落ち込みは発生 退院後重粒子線センターの外来へ 11月14日重粒子線センターの外来へ ハローワークで失業認定受けることに 温泉旅行や飲み会行ったり VAC3回目 IE療法(2回目) 初回を踏まえてのIE療法への対策 ・食事を毎食食べるという意識を捨て去る。 ・その代わり、比較的食べられる、inゼリーなどの経口…
VAC療法後、Gラスターを注射した翌日、フラフラ状態で雇用保険説明会へと行く。 その後、重粒子線センターへ行き、重粒子線治療の開始までを記載して行きます。 重粒子線治療とは 概要と経緯 重粒子線治療の特徴(X線治療との比較) 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察(12月4日) CT・MRI撮影(12月6日。CT画像あり。苦手な人注意) 失業認定の手続きにあたって、資格試験受験することを決意 重粒子線治療とは 概要と経緯 放射線よりも粒子の重い重粒子線(炭素イオン線)を使って腫瘍を殺す治療 ユーイング肉腫等の骨軟部の腫瘍の場合(他の腫瘍もそうだろうけど)、切除しきれるものは原則的…
明日から10日間入院です。(IE療法)IE療法は、5日間にわたって抗がん剤を毎日いれ、副作用防止のため24時間点滴する治療法です。 小便の度に尿量を計り、定時でPH測定する必要があって、ほんとうにしんどい(笑) そのため、入院前日は大体憂鬱になってなんとなく、なにもやる気が起きないくなります(笑) そのうえ、一昨日から体調が悪く微熱が出ている&肘を下げる動作をすると腫瘍のある左肩非常に痛い。 体調不良については、おそらくここ数日の天候不良というか気圧関係と、2~3日夜中まで遊んでいたことが原因かなと思います(自業自得) なのだけれど、肩の痛みは謎。徐々に楽にはなってきているので、寝てる間に捻っ…
やっと10日間の入院(IE療法4回目)が終わった! この病気の標準治療は、VDCの3種類の薬剤投与と、IEの2種類投与を3週間間隔で全17回(VDC9回・IE8回)やる感じでそれの4回目終了! VDCの方は1日で投与終わって翌日退院→1週間くらい体調不良みたいな感じだからまだ(?)良いんだけど、 IEは、月曜から土曜の昼まで24時間点滴しっぱなしだから体力がめっちゃ落ちるorz 心を折りにくる治療 メンタル対策(?) 次回への反省 心を折りにくる治療 この、約6日間ずっと投与というのが本当にしんどくて、しかも1日毎に副作用はしんどくなってくもんだから精神的なキツさがヤバい。 こんなときに、動け…
無事重粒子線治療が終わった翌週の金曜日から入院! なんだかんだ約2カ月ぶりに抗がん剤治療が再開です!!! やりたくねえなあという気持ちと、やらなきゃ予後の再発・転移率に関わってくるだろうしなあという気持ちの間で揺れ動く感じで微妙に不安定な時期でした。 休薬期間での体調の変化と重粒子線の副作用 IE療法3回目(6クール目) 退院後けっこう動く その結果(?)コロナ陽性に 休薬期間での体調の変化と重粒子線の副作用 重粒子線治療中は抗がん剤ストップしてたので体調変化あるかなと思ってましたが、まあそもそも抗がん剤投与後1週間くらいすれば体調は平常に戻るのであまり変化はありませんでした(外出あまりしない…