Post di Dire.it

Buone notizie dalla ricerca scientifica sulla sclerosi multipla pediatrica: ne parliamo sul Corriere Salute raccontando il progetto nazionale 2024. Un progetto di ricerca scientifica di durata biennale che vede protagonista FISM ETS, la Fondazione di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla che finanzia e che finanzia e indirizza tutti gli ambiti della ricerca di eccellenza su questa malattia: dalla ricerca di base a quella applicata ai trattamenti farmacologici e riabilitativi, senza dimenticare la ricerca a favore della qualità di vita delle persone colpite. Siamo al fianco dei ricercatori FISM per sostenerne l’impegno, ben sintetizzato dalla Dottoressa Paola Zaratin: «solo 20 anni fa, il 50% dei bambini e ragazzi con sclerosi multipla andava incontro alla disabilità; oggi, grazie ai traguardi della ricerca, la percentuale è scesa drasticamente: in questo momento 2 bambini su 3 hanno la possibilità di avere un futuro migliore. Ma per 1 di loro, c’è ancora molto da fare». Pronti a fare “Un altro passo. Insieme” > https://lnkd.in/dEBzG42v

 A chi si chiede cosa sia la sclerosi multipla, malattia di cui oggi da Genova si lancia la settimana di sensibilizzazione, che culminerà nella sua Giornata mondiale il 30 maggio, la risposta è che è l'insieme di tante storie: sono almeno 140mila in Italia. Nessuna è una storia qualunque. Alcune sono diventate ritratti, o meglio 'PortrAIts', dell'open air exibit che Aism (Associazione #advocacy AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla #angelogratarola #BarometrodellaSclerosiMultipla #cellulestaminali #diagnosiprecoce FISM Società Medico-Scientifiche #FrancescoVacca #G7InclusioneeDisabilità #genova #Giornatamondialedellasclerosimultipla #giovaniedonne #inclusionesociale #intelligenzaartificiale #malattiacronica #malattiainvalidante #MarioAlbertoBattaglia #monumentiilluminati #mostraitinerante #numeroverdeAism #OsservatorioSm #Politichesanitarie #PortrAIts #Ricercamedica #risonanzamagnetica #salutepubblica #SanitàRegioneLiguria #sclerosimultipla #sensibilizzazione #SettimanaNazionale #sintomiinvisibili #testimonianze #trattamentoriabilitativo #UniversitàdiGenova

📅 Il 30 maggio il mondo si unisce per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (SM), una malattia invalidante per la quale attualmente non esiste una cura risolutiva. Questa ricorrenza rappresenta un’occasione per sensibilizzare il sostegno alla ricerca contro questa malattia neurodegenerativa, complessa e imprevedibile, che colpisce il sistema nervoso centrale. 👉 Solo in Italia, in base agli ultimi dati dell' AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla sono 137mila le persone che convivono con questa patologia, che ogni anno registra circa 3.600 nuove diagnosi. In occasione di questa giornata, la comunità globale della SM si riunisce per condividere storie, sensibilizzare e lanciare campagne a fianco di tutte le persone che ne sono affette. 🗣 Il team interdisciplinare prende in carico globalmente la persona con SM attraverso un approccio centrato sui problemi e bisogni della persona stessa, definito Progetto Riabilitativo Individuale, elaborato da tutta l’equipe. ➡ Il #logopedista partecipa alla valutazione e delle abilità e delle disabilità cognitive, di comunicazione e delle funzioni orali, effettua il trattamento dei disturbi, offre un'attività di counselling e informazione ai pazienti e ai familiari. ➡ Il logopedista interviene, a seconda dei casi, con interventi specifici sulle abilità cognitive compromesse (attenzione, memoria, linguaggio), sui disturbi della comunicazione (disartria) e sui disturbi delle funzioni orali (disfagia). #worldmsday #sclerosimultipla #logopedia #abilitàcognitive #linguaggio #comunicazione

Sono circa 140.000 le persone in Italia che vivono con la Sclerosi Multipla. 3.600 le nuove diagnosi ogni anno. Un numero importante che ci fa riflettere sul nostro lavoro e su cosa la scienza può fare per fornire le risposte a bisogni di chi vive con questa condizione.  Oggi le persone con sclerosi multipla sono sempre più informate sui progressi della scienza e partecipano attivamente al dialogo con il proprio medico. Ne abbiamo parlato di recente nel talk “L’alleanza che cambia la vita. I bisogni delle persone, le risposte della scienza” realizzato in collaborazione con La Repubblica Salute. Un talk emozionante, che ha coinvolto AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla, il prof. Claudio Bergamaschi della Fondazione Mondino - Istituto Neurologico Nazionale IRCCS e Paola Coco e in cui è emerso come il rapporto medico-paziente si sia evoluto in una vera e propria alleanza. Gli addetti ai lavori lo chiamano processo decisionale condiviso; una sinergia tra chi vive la malattia e chi cerca di curarla che può cambiare la vita. Sono orgogliosa di lavorare in un'azienda come Novartis Italia che si impegna a tutto tondo nelle sfide legate alla Sclerosi Multipla. Non si tratta solo di ricerca, ma di un supporto costante, servizi attenti e soprattutto di una partnership e connessione profonda con le persone  che vivono questa condizione. Oggi, più che mai, è fondamentale che noi tutti - pazienti, medici, ricercatori e sostenitori – condividiamo l’importanza della conoscenza per rimuovere insieme le barriere e le sfide che pone questa malattia. La nostra alleanza è la nostra forza.   #GiornataMondialeDellaSclerosiMultipla #ShareTheLove #Connessione #Alleanza #SM #sinergiamultipla

Al lavoro💥 Convegno: “SOS Alzheimer. L’importanza dell’informazione e della comunicazione nella disabilità. L’intelligenza Artificiale può aiutare a predire l’Alzheimer? Servizi, strutture, cure. Bisogni e prospettive” è stato il tema del convegno di oggi 19 settembre, dalle 9 a Roma, nella Sala Refettorio della Camera dei deputati. Al centro del dibattito, sono stati affrontati punti importanti: Malattia di Alzheimer e varie forme di demenza, diagnosi precoci, possibili “cure” e personalizzazione delle cure, prospettive della Ricerca scientifica, bisogni ed implicazioni psicologiche di pazienti e caregivers, terapie non farmacologiche di supporto e riabilitazione dei pazienti. L’Intelligenza Artificiale al servizio della Medicina e possibili piani di intervento che la Politica potrebbe predisporre anche grazie ai Fondi del PNRR e del rifinanziamento del Fondo per l’Alzheimer nel triennio 2024-2026 di ben 34 milioni e 900mila euro, è stato il tema affrontato dalla sen. Beatrice Lorenzin, co-Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Neuroscienze & Alzheimer. Questi ed altri spunti di riflessione sono stati oggetto del Convegno SOS Alzheimer, in occasione della XXXI Giornata Mondiale dell’Alzheimer. L’iniziativa è stata anche l’occasione per ricordare il ventennale delle attività benefiche e di sostegno a pazienti e caregivers dell’Associazione SOS Alzheimer.

🌍 **Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla🌍 Oggi si celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale e può esordire a qualsiasi età, ma è più comune tra i 20 e i 40 anni. La SM tocca la vita di circa 2,8 milioni di persone nel mondo, tra cui 1.200.000 in Europa e circa 137.000 in Italia. 📊 **Alcuni dati chiave:** - Il numero di donne colpite da SM è quasi triplo rispetto agli uomini. - La prevalenza della SM è maggiore nelle zone lontane dall'equatore: Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. 🔬 **La ricerca ha bisogno dell'aiuto di tutti noi** 🔬 Donare alla ricerca è fondamentale per trovare nuove cure e difese contro questa malattia. Sono molte le associazioni affidabili che lavorano instancabilmente ogni giorno su questo fronte. 💡 **Immagina cosa potremmo fare se ognuno di noi dedicassero solo un minuto...** 💡 Un minuto per donare una piccola somma potrebbe trasformarsi in un'enorme risorsa collettiva capace di accelerare il progresso della ricerca sulla sclerosi multipla. Io lo farò subito dopo aver pubblicato questo post 👉 Se puoi, dedica anche tu un minuto oggi stesso alla ricerca sulla sclerosi multipla. #GiornataMondialeSM #SclerosiMultipla #RicercaMedica #Solidarietà #FaiLaDifferenza

Speciale #Salute & #Prevenzione in collaborazione con Il Mattino. In questo numero si parla di Sclerosi Multipla, in particolare di una condizione infiammatoria che è al centro delle sfide da vincere per consentire ai pazienti affetti da questa malattia di condurre una vita di qualità e libera da gravi disabilità. A fornire un quadro completo su questa condizione è stata la dottoressa Roberta Lanzillo, associato in Neurologia all’Università Federico II di Napoli. Non manca un interessante approfondimento tra passato e futuro della medicina che vede protagonisti gli ospedali storici d’Italia. Clicca qui per leggere lo speciale: https://lnkd.in/dFkAZUHy #sclerosimultipla #medicina #pazienti #disabilità #innovazione #neurologia

💖 Venerdì 20 dicembre gli studenti del corso di 𝗖𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗻𝗮𝗴𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲 𝗽𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮 (magistrale in Scienze e tecniche della comunicazione) hanno lavorato al rinnovamento della comunicazione per sensibilizzare la prevenzione del tumore al seno, sotto la guida della prof. Alessandra A. Grossi 👩⚕️👨⚕️ La prevenzione rappresenta un elemento chiave nelle Breast Unit, per favorire un approccio centrato sulla persona 🔎 L’idea è nata dall’esigenza di affrontare l’aumento dei casi di tumore al seno, anche tra le giovani donne, e di migliorare il tasso di adesione allo screening nella fascia d’età 45-74 anni 🎗️ 🎯 L’obiettivo? Presentare e perfezionare strategie di comunicazione innovative, elaborate dagli studenti attraverso un’approfondita analisi del problema e del contesto, coinvolgendo i principali stakeholder. Tutto con un approccio centrato sulle persone 🤝 👥 All’iniziativa hanno partecipato i rappresentanti delle associazioni di volontariato oncologico, istituzioni sanitarie locali, clinici, specialisti e cittadini con il gruppo di studenti entusiasti e motivati 📚 ✨ Un’occasione per fare la differenza, INSIEME! 💕 #uninsubria #TumoreAlSeno #Prevenzione #Salute #ComunicazioneInnovativa #BreastUnit

Vogliamo che chi affronta la #sclerosimultipla trovi risposte sempre più efficaci, e per questo lavoriamo per costruire percorsi di cura centrati sulle persone. Siamo impegnati a sostenere la creazione di Percorsi Diagnostico-Terapeutici-Assistenziali (PDTA) territoriali che rispondano ai bisogni reali delle persone con SM, e per farlo, abbiamo realizzato due strumenti pratici e complementari: 1️⃣ "Realizzare i PDTA della sclerosi multipla: indicazioni alla rete associativa per l’ingaggio degli stakeholder", una guida dedicata alle nostre Sezioni territoriali, con: - indicazioni operative per identificare, mappare e coinvolgere gli stakeholder della rete territoriale; - strumenti per facilitare l’attivazione dei tavoli di lavoro PDTA, valorizzando il dialogo e la collaborazione con istituzioni, professionisti e comunità locali; - approcci pratici per costruire alleanze strategiche e sostenibili, capaci di incidere sui percorsi di cura a livello locale.   2️⃣ “Realizzare i PDTA della sclerosi multipla: i materiali AISM per le aziende sanitarie e le reti di presa in carico", uno strumento mirato a neurologi, aziende sanitarie e reti di presa in carico, che illustra: - modelli, protocolli e strumenti messi a punto per facilitare la realizzazione di PDTA personalizzati e sostenibili; - approcci e metodi che consentono di integrare il contributo delle persone con sclerosi multipla nella costruzione e nella valutazione dei percorsi; - esperienze e buone pratiche di presa in carico multidisciplinare e umanizzata, che possono essere adattate e riproposte su territori diversi. Questi strumenti favoriscono concretamente l’incontro e il confronto tra clinici, istituzioni, sezioni della nostra associazione e comunità. L'obiettivo comune: costruire cure integrate, personalizzate e accessibili in ogni territorio, a tutte le persone con sclerosi multipla. Questi materiali sono stati realizzati grazie al contributo non condizionante di Roche Italia. 👉 Qui potete scaricare le due guide in formato pdf: https://lnkd.in/gcGYVp8y

Le #malattierare rappresentano una sfida complessa, in cui l'equità è un tema di vitale importanza. In media, un paziente può impiegare oltre 5 anni per ottenere una diagnosi corretta. Questo lungo percorso è aggravato dalla difficoltà nel riconoscere i segni di queste patologie, e il peso è particolarmente grave per le #donne. In Italia, sono 1 milione e 48mila le donne colpite da malattie rare.   Questo impatto è evidente nei dati: il 42% delle donne con malattie rare ha riportato un peggioramento della situazione economica a seguito della diagnosi, con conseguenze psicologiche significative. Il carico non ricade solo sulle pazienti, ma anche sulle caregivers, e nel loro caso questo dato sale addirittura dal 42% al 65%. Spesso si tratta di madri che si prendono cura di figli che hanno malattie rare. Con 1 milione e 400mila pazienti pediatrici, le madri vedono spesso ridursi le loro attività lavorative, sociali e ricreative.    Questi dati, che abbiamo raccolto nell'ambito del progetto #WomenInRare, evidenziano l'urgenza di promuovere un accesso equo alle cure per le malattie rare. Dobbiamo lavorare insieme per ridurre i tempi di diagnosi e fornire supporto finanziario e psicologico a chi ne ha bisogno. Solo così possiamo sperare di migliorare la qualità della vita di milioni di persone e delle loro famiglie.   #HealthEquity