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国立病院機構大牟田病院（福岡県大牟田市）で起きた筋ジストロフィーなどの入院患者に対する虐待事件で、病院が設置した第三者委員会（委員長・永尾広久弁護士）が1日、「院長以下に障害者の人権（尊厳）を守る意… …[続きを読む]
2024年10月3日12時24分
三毛猫やiPS、がんにも関与 生命観揺るがすエピジェネティクス
いう試みも実用化が近い。 国内ではモダリス（東京都）が、目的とする遺伝子のスイッチを「オン」にさせることを通して、先天性筋ジストロフィー1A型という神経の病気を治療するための技術開発を進めてい…
2024年9月27日10時00分
患者にわいせつ行為や暴行の疑い 国立病院元職員ら3人を書類送検
国立病院機構大牟田病院（福岡県大牟田市）で筋ジストロフィーなどの入院患者に対する性的、身体的な虐待が発覚した問題で、福岡県警は11日、同院の元介護職員の男2人を準強制わいせつなどの疑いで、看…
2024年9月11日21時05分
「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」の市民公開講座 10月に仙台で
思春期ごろに肩まわりの筋肉から衰え始め、顔や足の筋肉にも症状があらわれる難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」の市民公開講座が10月6日午後1時から、仙台市青葉区のTKPガーデンシティPRE…
2024年9月7日13時00分
「子に病気を遺伝させたくない」 学会が認めない着床前検査を受けた
母が支える場面が何度かあった。「お父さん、足が悪いから」と母は言う。 偶然、リビングにあった父の障害者手帳を見つけた。「筋ジストロフィーによる四肢不自由」といった言葉が書いてあった。ぱっと見た…
2024年8月28日19時00分
筋ジス患者に性的虐待の大牟田病院 「頭叩く」「大声で威嚇」虐待も
筋ジストロフィーの入院患者に対する性的虐待などが問題となった国立病院機構大牟田病院（福岡県大牟田市）で、身体的・心理的虐待が新たに自治体調査で認定されていたことが22日わかった。 福岡県によ…
2024年8月23日10時30分
筋強直性ジストロフィーの注意点・治療法、 患者会が広島でセミナー
患者を診ている医師が、意外と知られていない注意点や、現在の治療薬の開発状況について講演する。オンラインでも参加できる。 筋ジストロフィーは筋肉が衰えていく病気で、原因遺伝子によって、いくつかの…
2024年6月26日10時00分
障害ある生活保護受給者、車の使用制限で市を提訴 「生活に不可欠」
告弁護団は「日常生活を満足に送れなくする制限で、障害者いじめではないか」と訴えている。提訴は4日付。 訴状などによると、筋ジストロフィーによる身体障害がある江別市の女性は、同じ障害のある20代…
2024年6月5日21時45分
拒否難しい患者、性的虐待「怖かった」 国立大牟田病院が会見で謝罪
男性介護職員らが、筋力が衰える難病・筋ジストロフィーや体を動かせない難病の入院患者らに性的虐待をしていた国立病院機構大牟田病院（福岡県大牟田市）で2日、川崎雅之院長らが会見し、謝罪した。患者…
2024年5月2日21時00分
筋ジス患者らに職員5人が性的虐待か 大牟田病院「管理態勢に不備」
看護師ら男性職員5人が、徐々に筋力が衰えていく難病・筋ジストロフィーや重症心身障害の入院患者に性的虐待をしていたことが発覚した国立病院機構大牟田病院（福岡県大牟田市）の川崎雅之院長らが2日、…
2024年5月2日16時25分
看護師ら5人が筋ジス患者らの胸や陰部触る性的虐待 11人被害か
11人の入院患者に虐待をした疑いがあることが1日、同院への取材でわかった。被害者は、いずれも徐々に筋力が衰えていく難病・筋ジストロフィーや重症心身障害の患者で、うち男女6人の胸や陰部を触る性的…
2024年5月1日18時43分
「カチン」 夫の一言に爆発 介護施設で働く81歳が見つけた魔法
温かい手。話をしているおじいちゃん、おばあちゃんの手を静かに握り、その言葉を聞いている。 なぜ、やえちゃんは働くのか。 筋ジストロフィーで体を動かせなくなった夫を、自宅で8年間介護してきた。そ…
2023年8月31日7時30分
国産ゲノム編集技術とiPS細胞で、筋ジストロフィーの治療法探る
する「ゲノム編集技術」を患者由来のiPS細胞で使った実験結果を京都大のグループが発表した。 進行性の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」は、遺伝子の変異により筋肉を支えるたんぱく質「ジストロ…
2023年8月25日8時30分
「なぜ私の子に…」よく笑う娘は筋ジストロフィー 母は自分を責めた
で電話し、病院に来てもらった。 その日の夜、真心さんを抱いたさくらさんと悠太さんを前に、医師は1枚の紙を差し出した。 「筋ジストロフィーの疑い」と書かれていた。「進行性の病気です。立つことや歩…
2023年7月30日12時00分
9歳で体重14キロ「つらいはず」 嚥下障害の娘に母が下した決断
福山型先天性筋ジストロフィーと診断された加藤真心（まこ）さん（13）は1歳のとき、地元の保育園に入った。 その頃から、母さくらさん（42）は考えていた。 「真心を救えるなら、できることは何で…
2023年7月30日12時00分
患者に強い痛みの「筋生検」、代替法を開発 「おしっこから筋肉へ」
筋肉が衰える難病・筋ジストロフィーに対する治療薬が登場し、対象となる患者が徐々に増えつつある。そんな中、課題となっているのが「筋生検」だ。薬の効果を確かめるのに欠かせないものの、筋肉の組織を…
2023年7月22日8時00分
「筋強直性ジストロフィー」患者と家族が東北で交流会 オンラインも
加を呼びかけている。 この病気は、握った手がうまく開かない、ペットボトルのふたが開けられないなど、手足の筋力が落ちる。 筋ジストロフィーの中でも最も患者数が多く、1万人に1人とされる。生活に支…
2023年7月5日8時00分
「宇宙兄弟」が描いた難病ALSへの挑戦、ここまで来た 基金が推進
化は、ISSでも取り組まれている。 日本の実験棟「きぼう」では2009年から結晶化の実験がなされていて、これまでに難病「筋ジストロフィー」や歯周病に対する治療薬の候補を探すことに貢献した。 実…
2023年6月20日12時00分
ウソの上の人生 23歳で知った、親に隠されてきた精子提供の事実
なくなった」 会社員だった父は、石塚さんが小学生のころからあまり外出せず、よく転んでいた。高校生になってから父が患う病が筋ジストロフィーであることを知った。「男の子にしか遺伝しない」と言われて…
2023年6月9日11時00分
わずかな動作でPC操作 柏崎市、障害者支援に機器給付事業スタート
脳性まひや筋ジストロフィーの患者の顔や指のわずかな動作を読み取り、パソコンを操作する機器について、新潟県柏崎市は今年度から障害者総合支援法に基づき給付する事業を始める。この機器を対象とするの…
2023年4月20日11時00分
知事を動かした高校生の手紙 面会制限続く小児病棟に「WiFiを」
会の確保の観点からも有益なので、病院局には前向きに検討するよう指示した」とのコメントを出した。 ◇ がん経験者や筋ジストロフィーの患者らが2021年1月、「#病室WiFi協議会」を発足…
2023年2月25日13時35分
特別な「感動ストーリー」ではなく 筋ジスの女性歌手が伝えたいこと
筋力が徐々に低下する難病「筋ジストロフィー」と向き合いながら、歌手として活動する小澤綾子さん（40）=千葉県袖ケ浦市=が12、13日、初めてのミュージカルに主役として挑む。小澤さんの半生から…
2022年11月11日11時00分
息子はダウン症の1年生、ゆっくり登校を支える善意 通学にも支援を
き、ある本がヒントをくれた。「こんな夜更けにバナナかよ」（渡辺一史著）。大勢の介護ボランティアに支えられ、自立生活をする筋ジストロフィー患者の実話だ。俳優の大泉洋さんらが出演し、2018年に映…
2022年7月5日9時30分
誰もがおいしく食事したい スナック「都ろ美」、親子が通い情報交換
ナック都ろ美」、名前の由来は 都ろ美のはじまりは、2019年に都内で開かれた障害児やその家族向けのイベント。福山型先天性筋ジストロフィーの次女（12）を持つ加藤さくらさん（41）=千葉県松戸市…
2022年6月8日12時21分
筋強直性ジストロフィー、最新の薬の開発は？ 6月に公開セミナー
成人で最も頻度の高い筋ジストロフィー症の「筋強直性ジストロフィー」の治験の状況や治験直前の治療薬などについて報告するオンラインセミナーが、6月25日午前9時から開かれる。 今年は6月に13回…
2022年5月25日8時00分
筋ジストロフィーの薬開発、マウスで効果確認 福山型など治療に期待
筋ジストロフィーに対する薬を開発し、マウスの実験で病気の進行を抑える効果がみられたと、東京大や愛媛大などのグループが発表した。筋細胞と、その外にある基底膜をつなぐ糖鎖に異常があるタイプが対象…
2022年4月14日18時00分
生きた3・11の教訓 「普段から使って備えを」 呼吸器の電源確保
崎さんのベッドの傍らの人工呼吸器が倒れないように押さえてくれた光景が一緒だった。 岩崎さんは筋力が次第に衰えていく難病「筋ジストロフィー」を3歳で発症した。呼吸器が24時間必要だ。 東日本大震…
2022年3月21日18時30分
筋ジスと心臓病の2人「タッグ」で講演 必ず子どもにする一つの質問
生まれつき心臓病を抱え「目に見えない障害」がある男性と、筋ジストロフィーで車いす生活を送る「目に見える障害」がある男性が、ひょんなことから知り合った。でもとても大切な出会いだった。■｢10歳…
2022年2月26日16時00分
人工呼吸器が外れるかも…自らも体験した不安、製品開発のきっかけに
が鳴るが、近くに介助者がいなければ気づかれない恐れがある。 香川高専詫間キャンパス（三豊市）の三崎幸典教授は2006年、筋ジストロフィーで人工呼吸器を付けた患者の担当医から相談を受け、呼吸器外…
2022年2月26日9時30分
着床前検査とは…日産婦が審査 運用の一部変更で対象拡大へ
国内初のルールを示した。 初めて認められたのは2004年。患者の多くが20歳までに人工呼吸器を必要とする「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」の患者からの申請だった。 医療機関からの申請を受け、日…
2022年2月17日10時00分
39歳ひとり暮らし、障害者の自立とは？ 重度訪問介護の浸透目指す
「この写真は、車いす用のレインコートを着ているところ。車いすで人工呼吸器を付けていても、すぐ出かけることができます」 昨年9月、筋力が徐々に低下する難病「筋ジストロフィー（筋ジス）」患者に向…
2022年2月14日15時30分
母になった筋ジス女性 「シングルファーザーなみに」夫は覚悟した
筋ジストロフィーの木戸奏江さんは、2021年春、横浜労災病院で長女を産んだ。 夫のよしゆきさんは出産前、病院の助産師との面談で、こう宣言した。 「シングルファーザーなみにやるつもりです」 妻…
2022年1月13日10時00分
「病気が遺伝した子どもは不幸?」筋ジス女性が1年限定で挑んだ妊活
遺伝性疾患である筋ジストロフィーの木戸奏江さん（28）は2020年夏、出産を考えはじめていた。 だが、同じ患者が集うSNSのコミュニティーで投げかけられた言葉に、目が釘付けになった。 「もし…
2022年1月12日10時00分
障害がある親の子育て、公的支援は? 「社会通念の打開」訴える識者
いった条件を満たせば、沐浴（もくよく）、授乳、保育所や病院への送迎などでヘルパーの支援が受けられる。 東京都港区で暮らす筋ジストロフィーの木戸奏江さん（28）は夫と共働きで、それぞれの両親も遠…
2022年1月12日10時00分
就職、結婚した筋ジス女性 「産みたい気持ち」に投げつけられた言葉
10歳で筋ジストロフィーと診断された木戸奏江さん（28）は2010年、高校1年の時に障害者手帳を取った。 母親が「障害者手帳を取ろう！」と明るい声で提案してきた。 今後の進学や就職で支援を受…
2022年1月11日10時00分
上手に笑えない、手が止まらない 中2で諦めた夢、解決策はなかった
の検査は、10歳の木戸さんにとって初めての体験だったが、重くは受け止めなかった。 検査でわかった病名は、「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」。 顔、肩、上腕の筋力が徐々に低下し、進行すると、足の…
2022年1月10日10時00分
筋ジス病棟の患者、スタッフに「虐待された」が3割 当事者らの調査
病院スタッフから「虐待された」と感じている人は3割――。難病当事者らが実施した、全身の筋肉が萎縮する筋ジストロフィーなどの神経難病で長期入院を余儀なくされた患者への調査で、そんな結果がまとま…
2021年10月25日17時30分
遺伝子に働く薬、脳に直送 東京医科歯科大が技術開発
年に米国で初めて承認された。しばらく広がらなかったが、技術が改良されたことでここ数年、承認が相次いでいる。日本でも昨年、筋ジストロフィーの薬が承認された。 細胞の中で、DNAに書き込まれている…
2021年8月13日
筋ジス患者向けコロナアンケート、研究班が参加呼びかけ
筋肉の力が衰える難病「筋ジストロフィー」についての研究をする厚生労働省科学研究班が、webサイトで、新型コロナウイルス感染症に関する筋ジストロフィー患者のアンケートをしている。多くの患者の参…
2021年6月29日17時00分
共生社会どう考える？ やまゆり園近くの津久井高で討議
まゆり園の事件も取材した渡辺一史さんがプロジェクター越しに基調講演を行い、問題提起を受けて生徒らが議論した。 渡辺さんは筋ジストロフィー患者への取材経験などを交えて、現代社会は個人の尊重という…
2021年6月28日11時00分
着床前診断、対象拡大へ 成人後に発症する病気も
までに人工呼吸器が必要となるなどの重い病気が対象とされ、2015年度までに120件が認められた。神経の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィーなどが多い。19年に遺伝性の目のがん「網膜芽細胞腫」の患…
2021年6月26日18時09分
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