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一時期の気持ち悪さが無くなってからはぼちぼち食べていますでも苦しくて一人前は摂れないので消化器内科で出た栄養剤も引き続き飲んでいます一日一袋、どの味も美味しいです甘くてミルキーお菓子とか食べられてないわたし
こんにちは、日々パーキンソン病なとうえのです。 この間の通院日すくみ足がひどい、薬が切れている時の全身痛がひどい、不眠がひどい、こわばりがひどいなどなど主治医に訴えました。 そしたらドパミンアゴニストが入っている薬を追加で処方されました。 薬の効き目が緩やかに一日続いていくというもの。 前にオンジェンティスという薬で副作用の突発的睡眠で怖い目にあったけど、それとはまた違う成分ということでした。 薬の追加や変更などは、我々パーキンソン病患者にとっては恐怖があるんです。 今飲んでいる薬で生活スタイルを行ってきていたのが、新たな薬追加などでどのように変わるのかが分からない。 飲んでみないと効果はわか…
昨夜から暴風雨です台風通過まっただ中でしたが11時から大学病院、精神科の受診予約だったので行ってきましたお盆なのもあるし電車もバスも止まっていて院内はいつもより空いていました診察も前回一時間半押しだったのが今日は15分押しくらい
メラノーマ関連網膜症(MAR)は、自己免疫性網膜症(AIR:autoimmune retinopathy)における腫瘍随伴性のタイプとして、癌関連網膜症(CAR)とともに知られている疾患です。 自己免疫性網膜症(AIR:autoimmune
おはようございます本日起きたら足の裏がピリピリするまた来たかー昔の治療の副作用というか後遺症で残っています月曜日病院へ行かないと1に健康2に健康 病院行くとね…
こんにちは、難病独女とうえのです。 病気の治療薬を飲んでいても症状が出るため、QOLは下がりっぱなしです。 今の仕事場から他の仕事場へ行ったとして、まともに身体が動かせないので勤めれる自信は全くありません。 お金を得るために働きたいのに、働くことができない身体。 ダブルワークや仕事の掛け持ちができている人たちが羨ましい。 それもこれも動ける身体であることが大前提。 「難病ですが、雇ってもらえますか?」 「雇ってもらえますか?難病ですが?」 言い換えてもどこも雇用してはくれない。 実際パーキンソン病診断前だった時、足に力が入らない身体こわばりなどの症状があったけど面接受けに行ったら落ちますた。 …
※注意:本日の記事は夜中に目覚めて負の思考に陥ってしまったため、愚痴というか嘆きしか書いておりません。閲覧注意になります。 正直病気の身体からおさらばしたいと思い続けている、難病独女のとうえのと申します。 自分はパーキンソン病とう診断を受けており、病気の症状で毎日しんどいです。 辛くないなんて言えない。 しかも治る今は治療法もなく治る見込みのない難病。 治らないなんて、どう考えても絶望しかないです。 更にパーキンソン病は症状が日常生活に不便、不備、不具合しかもたらさないのに寿命にはそれほど影響がないとのこと。 申し訳ないけれどもこんな身体はもういりません。 動かない身体、力が入らない足、神経の…
こんにちは、パーキンソン病罹患のとうえのです。 治療薬を飲んでいても発生する「すくみ足」症状。 歩き出したいのに一歩が動き出せない。 足が動かない。 無理に動かそうとしてもブルブル震えるだけで足は上に上がることなく、しまいには上半身だけが前にのめり倒れそうになる。 というか頑張っても膝から崩れ落ちる形で膝が床にどーーん。 めっちゃ痛いです。 動け動け!と念じてもだめ。 薬を飲んで身体が動かしやすくなるけれども、このすくみ足症状は全く抑えることはできないのです。 頻度的には薬を服用している時は少ないのですが、焦ったり精神的に堕ちたり、ドアを開けて入る前に立ち止まった時や急な動作時などに多発します…
黄斑部毛細血管拡張症(Macular telangiectasia:MacTel)は、”マックテル”と呼ばれる黄斑疾患です。 MacTelは1~3型までありますが、日本人においては1型が最も多いです。 2型は診療ガイドラインが令和4年4月に
今日は精神科の診察でした昨日の今日でこの場所に来るとは。試練はスパルタです。11時の予約が呼ばれたのは12時半すぎ座ると苦しいわたしは立ちっぱなしで待合室で目立ってました。。『お薬を飲んでみてどうですか?』初日に1錠飲んだ後、気付
レバミピド懸濁性点眼液2%が参天製薬から発売予定となり、2023年6月16日に薬価収載されたので紹介します。発売は2023年9月1日の予定です。 レバミピドはもともと、大塚製薬がムコスタ(商品名)として、 胃薬 点眼薬 (2012年1月5日
医学用語で、新生血管(しんせいけっかん)と血管新生(けっかんしんせい)という用語があります。 英語では、neovascularity/ neovascularization/ angiogenesis などといいます。 眼科領域では、neo
こんにちは、難病独女のとうえのです。 パーキンソン病という難病指定になっている病気にかかってしまいました。 この病気、4大症状以外にも非運動症状というものがあって、こちらの症状の方がまぁ日常生活に支障が出る出る。 毎日毎日戦いまくってメンタルズタボロになっています。 頑張れ私の細胞たち。 さて、この病気ですがすくみ足や力が入らないなどなど足に症状が出ています。 その他の足の状態で前から気になっているのが歩き方です。 なぜだかつま先歩きになるんですよね。 大股で歩くように意識を保たないでいると、つま先歩きです。 意識していても薬の効きが悪かったり、薬の効果が切れていたりしている場合つま先歩きにな…
昨日精神科でもらった薬を19時くらいに飲み...22時半 お風呂から上がり眠剤を飲み23時過ぎにベランダに出て空を見上げその後部屋に入った所までは覚えているのだけど気付いたら先に寝ていた母の驚く声午前1時くらいわたし、リ
母が今夜も泊まってくれます一人だと食事が難しいですが母が居てくれると母の食事を一口ずつ、つまむという事が出来ます。食事後、大体30分くらいすると左脇がパンパンになって3時間ほど苦しむのですが...母が何かと話しかけてくれて少し気
黄斑部毛細血管拡張症(Macular telangiectasia:MacTel)は、”マックテル”と呼ばれる黄斑疾患です。 糖尿病網膜症や網膜静脈閉塞症などと鑑別が必用となります。 MacTelは1~3型までありますが、日本人においては1
ちょうど4年前の今日大学病院で手術しましたあれから4年なんですねあの時も皆さんにお世話になりました...2泊3日、人生初入院、初手術で不安いっぱいそして何より頑張って手術を受けて退院してもそこによっちゃんが居ない現実術後の痛み
【キャロママが入院しました★今日の夕食は家にあった物で・・・★『豆腐グラタン』『テリヤキチキンピザ』『ミニカレー』『サラダ』『さつま揚げ』】
★ 7月9日(日) 🌞 ★ 昨日は朝からお出掛だったので疲れたから ちょっと早目に寝ていたら 夜中の2時ごろ キャロママの居る〔特養〕から電話があって・・・ キャロママがトイレに行く時、 様子がおかしい
【意識レベル】波風立てたくない人と振り回したい人【測定サービス】
みなさん、こんにちは♪心地よい日々をお過ごしですか?こんな人がいました。ある組織の責任者さんは、波風を立てるのをとても恐れています。副責任者さんは、自分の能力をアピールしたり、立場に備わる権力を振り回したりするのがとても嬉しい人です。責任者さんは波風
こんにちは♪ どんより空です。 さてさて…先日、歯医者へ行ってきた。 実は歯医者は数年ぶり…年一回のクリーニングサボってました。 なんとなく歯の根元の…
眼科領域で古くから使われている点眼薬、ピレノキシンというものがあります。 同様の薬剤として、カタリン、カリーユニ(こちらは製造終了、というか名称変更)があります。 これらの点眼薬は眼科医であればほぼ全員が1度は処方を経験しているか、自身で処
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかっていると様々な症状で悩まされています。 一番良くなって欲しいのは「すくみ足」です。 歩き出そうとするのに、足が動かない。 地面に足がくっついたかのように足が動いてくれない。 スムーズに歩くことができない。 これが今のところ一番厄介です。 その他にも足に力が入りにくくなる、身体がこわばるなどの状態異常があります。 これらの症状が身体にあるだけで、日常生活を送ることに制限が生じています。 今まで普通に過ごせていた生活を送ることができなくなったのです。 パーキンソン病にかかる前に動けていた、何でもできていた身体はもうどこにもないのです。 その事実だけ…
今日もマイキーと共に行ってきました大学病院のMRI今日も朝から食欲なく...お腹の調子も悪くカンカン照りの中自転車&徒歩&バス病院のロビーには七夕飾りと笹飾りこの時期にここへ来ること足を踏み入れるだ
世界最高額眼科薬剤ルクスターナの国内承認 遺伝性網膜ジストロフィーに
遺伝性網膜ジストロフィーの遺伝子治療薬、ルクスターナ®(一般名:ボレチゲン ネパルボベク)がNOVARTISより製造され、2023年6月26日に厚生労働省に認可されました。 基本的に網膜ジストロフィーは治療法がなく、経過フォロー、必要に応じ
人間の身体とは凄いもので...例の薬、今2日に一回まで減らしていますが飲むと体調悪くなるようになってきましたあーだいぶ、薬が抜けて来たんだな。と。飲まない方が立ちくらみや倦怠感もないしむしろ調子が良くなってきた。お腹が空く感覚が戻
肝斑治療「トランシーノⅡ」8週間プログラム(2023年・上半期)レポート|経過写真付
おつかれさまです。 2023年2月〜「トランシーノⅡ」8週間プログラムに挑戦。 その経過を写真付きでメモしておきます。 美容関連の記事は経過をみながら書いているので時間がかかり時差投稿になります。 ※写真は安心と信頼の無修正です。 はじめに 比較写真 ケアシスを追加 休薬期間 わたしの肌について いろいろ試しています シスペラはじめました 化粧水もトラネキサム酸に PICOトーニングディープ クリスタルトマト 2022年度版 最後に はじめに 2023年1月にフォトシルクプラスの施術を受けました。 www.koshikakeol.com ※肝斑にフォトシルクプラスを照射することで、悪化する恐れ…
今日は足りなくなった薬を近所の内科にもらいに行きました。大学病院の診察の報告も。今までの経過と照らし合わせて相談。先日消化器内科で出された強力な消化剤まだ飲んでいません。消化器内科の先生は今までの薬も『全部飲んで』って感じだったん
昨日はとってもいい天気でした自転車🚴♀️&徒歩🚶♀️&バス🚍️での病院だったけど陽射しは強くても日陰では風が爽やかで。帰りの病院のバス停で気候だけ感じればハワイでした( 〃▽〃)10年前の今頃は新婚旅行
リウマチ性多発筋痛症(以下PMR)は高齢の方に発症しやすいリウマチ性疾患で、首から肩、上腕にかけてと臀部から大腿部にかけての筋肉痛が特徴的です。症状や検査所見もあわせて総合的にリウマチ医が判断して診断治療となりますが、似た状況で発症する疾患
先天白内障についてまとめました。 白内障は本来、加齢に伴い生じる加齢性変化で、歳を取ると全員なりますが、生まれたときから認める先天白内障というものがあります。 先天白内障は治療時期が遅れると弱視となるため、早期の発見、治療が必要となってきま
私はパーキンソン病の診断を受けました。 パーキンソン病の薬を飲んでいます。 薬のおかげで身体は動けています。 薬が切れると足に力は入らなくなり、身体はこわばり動きにくくなります。 でも食欲は無くなりません。 動けない、動かないのにカロリーは体内に入れ続ける。 体重増加、抑制が効かない自分、嫌になりますね。 さて、パーキンソン病という病気になってしまったわけですが、寿命はいかほどになるものなのか?気になっていたわけではなかったのですが主治医が以前一方的に話をしてきたことを思い出しました。 「30代頃にパーキンソン病になった人がいるんだけどね、今も薬飲んで元気に過ごしているよ。そのおじいちゃんもう…
こんにちは、とうえのです。 今回はとうえのが現在服用しているパーキンソン病の薬についてです。 パーキンソン病の治療法は薬による薬物療法が主になるのですが、薬には副作用が伴うこともあります。 とうえのも2週間ほど副作用が出て主治医に相談し、対処する薬を追加して出してもらいました。 パーキンソン病の薬を飲み始めて2日目くらいから、(なんか胃のあたりがムカムカするなぁ)と感じ始め、最初は食べ過ぎとか仕事頑張り過ぎたかななどと疲労を疑っていました。 でも一週間しても治らない、良くならない。 薬の副作用とは思わず、市販の胃薬を飲んだり、めっちゃたくさん休んだりして、我慢をしながら過ごしていました。 二週…
こんばんわ、とうえのです。 パーキンソン病にかかっており、定期的な病院受診が必要なお身体です。 通院、いつもながらめんどくさい。 だけれども通院して薬をもらわないといけない。 この病気は薬を飲まなければ普通に生活ができなくなるのでしょうがないしょうがない。 このブログでとうえのはしょうがないを多発しまくっているけれども、生きていくのはしょうがないの連続。 「これは世界の真理かもしれない。」、と夜お布団上で閃いたけど朝目が覚めてアホかな自分と思いました。 さて実は病院へ行くのは3ヶ月ぶりだったのですが、その間以前の通院時に出された新薬の副作用で恐怖し電話でのやり取りを行い新薬を中止していた経緯が…
こんにちは、今日もパーキンソン病のとうえのです。 薬を飲んで身体がスムーズに動いていると、「あれ?自分パーキンソン病とかじゃないんじゃない?」と調子に乗った考えになったりします。 しかし時間経過と共に薬の効き目が切れてきて足に力が入らなくなって身体がこわばり動かしにくくなってくると、(あぁ、やっぱり自分病気なんだな…)と強制的に再認識させられます。 舞い上がったり落胆したりと、ほんと感情が上がったり下がったりして病気になったら身体もだけどもメンタルも疲れることばかり。 病気と共に生きていくっていうのはしんどいね。 自身の持っていた機能がどんどん奪われていき失っていく。 心にある立ち向かうという…
予約票や内科の先生からの紹介状をマイキーファイルに挟んで。。マイキーinバッグ!!行ってきましたバスの時間に合わせて早起き母が付いてくると言うので母と待ち合わせて。先生ちゃんと話を聞いてくれるかな.
マイボーム腺機能不全のガイドラインが2023年2月に掲載されています。(検索すれば出てきます) 今回はマイボーム腺機能不全(MGD)について、ガイドラインから要点をまとめて記載しました。 MGDの概要 慢性の眼不快感を起こす MGDからドラ
先日、落札したメダカその中に変なのが混じってたのよね。そのメダカがコ・レ・ダ・!お腹の上側が凹んで下腹が出てる。もしかしてビール腹か?(ドキッ‼️)真面目な話し、これって内臓疾患?あるべきところの内臓が無いとか…奇形の可能性もある。いずれに
グラウンドゴルフです。ほぼ全身ではなくなってきましたが、後は手の指先部分です。今日は受診日で先生がどう言うかです。薬はいろいろもらいましたが自分の考えも話してみるつもりです。...
網膜裂孔と網膜円孔の違いについて、レーザーの適応も含めてまとめました。 網膜裂孔と網膜円孔の違い 網膜裂孔 網膜が硝子体牽引により、裂けて孔が開いた状態 硝子体の牽引が原因です。基本的には牽引が残っています。 網膜円孔 網膜菲薄部(格子状変
今朝、内科に行ってきました頑張って声出さないと身体に力も入らない状態で。やっぱり大学病院で薬を変えてもらうことになりました。去年診てもらったのは人気の先生だからなかなか予約取れないようなら他の先生でもいいかと思ったんだけど経緯
少し落ち着いたけど眠れず...ブログお休み予定でしたが昼間書いていた記事をUPします。ご心配おかけしてすみません明日内科に行こうと思います。。。食事の時間が闘いの時間に、再び。あまりに苦しい時は例の薬を飲んでやろうかと考え
“陰性”梅雨はシトシトと雨が降り続ける梅雨で“陽性”梅雨は降る時はドバッと晴れる日はカラッとな梅雨今年は陽性梅雨だそうです。傘をさすと自分が別世界にポツンとなった気がする特によっちゃんを亡くした頃は...雨の日は自分だけこの世の終わりに
前回のブログで「HIV感染発覚時と同じぐらいの体調不良になって、2週間以上症状が改善しない」という事を書きましたが、私のブログにご訪問してくださっている多くの…
今日は大学病院の予約日でした前回が2月28日だからもう3ヶ月以上経ったんだ。。今は大体3ヶ月に一回春夏秋冬 季節毎に来てる。来るとよっちゃんとの闘病生活の一年を思い出す今の時期はちょうど最後の入院生活に入った頃様々な症状が出てきて、
梅雨とは思えない爽やかな風が吹いてます台風の動きは気になりますが...そういや、まだ5月だった梅雨?台風?季節の前倒しが当たり前の世になりましたねぇ今日は近所の内科へ。実は、1日3回の薬1日2回に勝手に強行してましたもう一ヶ月に
『生きているものは、いつか死ぬもの大切な人を亡くすのは人生で一番辛いこと』先日毎週観ていたドラマ『グランマの憂鬱』が最終回でした笑える場面あり、泣ける場面あり、ほっこりする場面あり感心する場面あり思わずハッとさせられる場面あり、
午後から雨の天気予報でした。午前中に散歩に行こうよ。今日も自転車でドッグランの公園にやって来ましたよ。 自転車を置いてからドッグランに向かいますよ。トニーは、…
【意識レベル】隠れ家エステサロン 時のいほり【測定サービス】
みなさん、こんにちは♪心地よい日々をお過ごしですか?昨年の秋から続いている疲労と痛みに耐えきれず、友人が経営するサロンに行ってきました。今までは、フェイシャルエステばかりをお願いしていたのですが、ついに「トークセンの施術ができるから」と連絡をいただき
低眼圧で起こる5つの状況 緑内障にはよいが失明するリスクも?
眼圧が高いと緑内障になりやすくなります。逆に眼圧が低いほど、緑内障にはなりにくいです。 したがって眼圧が低いことは緑内障にとっては基本的にはよいことです。 一方で、眼圧が低すぎるとよくないこともあるので以下で書いていきます。 低眼圧とは 眼