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こんにちは、指定難病6番、パーキンソン病のとうえのです。 パーキンソン病は指定難病6だそうで。 この間Xのトレンドに#指定難病という単語が載っていました。 難病罹患者の皆様方のポスト内容、思い思いでした。 結局その病気の症状の辛さというのは、罹患してしまった当事者しか体験していない故に、自分以外の誰彼にはわからないのですよ。 病気の症状による痛みや、思い通りに動かない自分の身体、それに対する苦悩、葛藤、苦しみ、しんどさに押しつぶされている日々。 難病は一般的に治りにくい病気、治し方が分からない病気の意味で使われていますが、病気自体完治することがないということは、生涯この病気になってしまった身体…
やっと現在まで記事が追い付きました病室で休んでいると看護師さんより、面会人が来てますよ〜あれ?おかしいなぁ〜🤔三重からなんて私宛に面会人等、来ないはずすると!…
歯の治療に行って 帰ってからもう2時間以上経つのに まだ麻酔が効いていて 💋がミックジャガーだわ ...
*小説『ザ・民間療法』を始めから読む「私は気功に向いているのかもしれない」そう思うと練習が楽しくて仕方がない。毎週、日曜にナカバヤシ先生のお宅に行くのが待ち遠しいほどだった。夢中で通い続けてしばらくたったころ、ようやく治療のための気功を教えてもらえるこ
今日も今日とてパーキンソン病のままの身体でこの世界に生存しております。 パーキンソン病の患者数は約16万人以上とか。 自分は若年性のパーキンソン病に分類されていますが、通常の発症年代は50~60歳代で、70歳以上だと100人に一人の割合とのこと。 世界の有病率は年々増えており、2015年の患者数が2040年には2倍以上になると推定されているようです。 40歳以下で発症する若年性パーキンソン病罹患率は、全体の10%程度とのことみたいです。 10%…、ガチャの10%の確率で言えば、ガチャを10回引いて当たりが出る確率は65.1%らしいです。 ガチャやったことはないのでよくわかりませんが。 でもでも…
これは夏頃の体調がどん底だった時もそうだったのですがお風呂上がりは比較的体調が良いですお風呂に入る前にどれだけ悪くて『今日はさすがにお風呂上がりもダメだろう』という日も殆どの場合少なからず楽になっています水も飲めない状態だった時も
いつも ご訪問いただき ありがとうございます レーザー治療を受ける りーちゃんですペレットを全く食べなくなったので 先日は病院で 強制給餌もしていただきま…
*小説『ザ・民間療法』を始めから読むさあ今日から気功の修行が始まる。私はいくつか電車を乗り継いで、ナカバヤシ先生の自宅がある埼玉県の郊外まで出かけていった。ナカバヤシ先生は痩せ型の50代ぐらいで、ちょっと見は中国人の風貌をしている。弟子はとらないと聞い
パーキンソン病患者のとうえのです。 薬を飲まないと身体は動かないという難病なんですよ。 身体が動かないというか、動かしにくい、こわばる、硬くなる、他にも痛みや震え、足に力が入らないなどなどの症状もあります。 薬が効いていればそれらの症状はおさえることができますが、効いていない時間帯は地獄です、マジで。 薬も飲んですぐに効くというわけではないので、動きたい時間に合わせて前もって飲まないといけない。 仕事の日は仕事場に着くおおよそ2時間くらい前には服用します。 逆算して薬飲むなんてめっちゃめんどくさい! 正直生存することを放棄したいと思ってしまっている日々です。 薬が効いてくる時間なんですが、早け…
いつも ご訪問いただき ありがとうございます りーちゃんが ころんしているうちにMegさんにアドバイスいただいた 「あずきのチカラ」を乗せました 敷物が乱…
いつも ご訪問いただき ありがとうございます りーちゃんに応援をありがとうございます 大きくは変わりがありません先日は 部屋んぽの時間になっても 出て来ません…
こんにちは、難病女子のとうえのです。 難病治療のために特定医療費(指定難病)受給者証というものがありまして、持っています。 発行してもらうのに病院から診断書など出してもらったり、役場へ何度も行って書類を貰わなければならないし、必要書類をコピーしたり提出しに出向いたりと、難病を患っているこの身体はしんどさ満載でした。 しかもこれ一年ごとの更新で、毎年毎年行わなければならないという地獄。 なんていう苦行?! パーキンソン病という治らない病気故、この手続き作業が毎年なんて、動けなくなった時どうすんの?! 病気のことで日々不安不安なっているのに、さらにこの受給者証取得の手続きについて心配になる。 不安…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
海女のおばあちゃん再会備忘録記事になります記事が追いつかないので過去になります急いで現在まで書き上げます💦興味が無ければスルーしてくださいね(^^)では病院の…
膝関節のロールバック機構ってなに?【膝関節の運動学とPCLの機能解剖】
こんにちは! 理学療法士のヨシキです! ところで、皆さんは臨床年数を重ねていくにつれ、解剖学・運動学の基本を忘れてないですか? 毎日多くの患者さんを担当して、日々様々な症例、人によって違う症状、何から手をつけていいのかわからなくなってはない
抗VEGF薬であるルセンティス、そのバイオシミラー(バイオ後続品、通常の薬剤で言うジェネリック)であるラニビズマブBSの適応疾患が、2023年9月27日、拡大しました。 これまでは、 ラニビズマブBS適応疾患(~2023/9/26) 加齢黄
いつも ご訪問いただき ありがとうございます いつも読み逃げばかりで すみません 前回 たーちゃんを病院行き 治療してもらったのですが『たーちゃん 再び病…
バイク事故から身体の事ブログ停滞していました自分自身の事なので、なかなか記事を書く気力が、湧いて来ずにだいぶ時間が経ってしまいました💦備忘録記事を、しばらく掲…
イオン導入の約20倍???『ケアシス 』を2回受けてみた(写真あり)
おつかれさまです。 今日は、 エレクトロポレーションの最新マシン 『ケアシス 』の施術を2回受けた感想をメモしておきます。 ※美容関連記事は、経過を見ながら書いているので時差投稿になります。 はじめに これまでの治療歴 『ケアシス 』とは 施術ペース ダウンタイム 経過写真 比較写真 おまけ「トランシーノⅡ」について こんなに汚肌でした 感想 最後に 関連リンク はじめに わたしは、肝斑・シミに悩む普通の会社員です。 ※AIではありません(笑) AIにブログの記事を書かせて投稿する時代… 体をはって記事を書いている人間からすると、正直、いけ好かない。 ということで、体をはって書いた体験記事を無…
天気は悪くないけど雲が立ち込めたら薄暗い秋の空は変わりやすいです今日は大学病院の精神科の予約日でした熱も下がり、喉の痛みも殆どありません少し身体が怠くて熱いですが筋肉痛と青アザの方が重症です。。
昨日かいたブログの中で関英男さんが、 "太陽の表面温度は26度で人がすんでいる" と言っていたことを紹介した。😄 ここのところ毎晩、 宇宙人とはなしているので、 昨夜は、そうだ、太陽にいる人と話そう! とおもい意識をむけてみた。😘 しかし残念ながら、 アルクトゥルスのケインという 男性医療関係者とつなかった。😵 ふー。🤣 そう言えば彼とはこのあいだ知り合い、 アルクトゥルスの治療を、 他の人に送るにはどうすればいいか? をこのところずっと聞いていたんだった。 (かなり真面目で堅物に近いです😆。 わたしが冗談いっても笑わない。) とりあえず自分でヒーリングをする 方法をきいたのでかきます。☺️ …
パーキンソン病患者のとうえのです。 またまた別の治療薬をお試ししたのですが、これもだめでした。 突発性睡眠の副作用がガッツリ出たでた。 もーーいい加減にしてー! なんで眠気が来るのー! 前にオンジェンティスというパーキンソン病の薬の中でも新しめの薬を試したときに発生した突発性睡眠の副作用。 怖かったー怖かったー。 運転中意識がフッと一瞬飛んで…、よく事故らなかったと。 主治医からは他にこの薬を服用していた人が車の自損事故を起こした話を聞き、めっちゃガクブル。 服用中は車の運転控えるようにという注意書きはあったものの、こちとら生活のために車しないといけないんだよ。 自己責任なんだろうけども、この…
医者の間で使われることわざのような言葉として、「後医は名医」というものがあります。 その意味と実情に関して書いていきます。 「〇医」の言葉の意味としては下記のようになります。 前医:最初に診た医者。紹介元の医療機関の医者。 後医:後から診た
難病女子のとうえのです、皆さんこんにちは。 主治医以外の医者に診てもらうのはかなりの手間となんかメンタルにダメージを受けるという話の続きになります。 とってもめんどくさーい定期通院で頑張って病院受診に行ったのに、主治医が不在でした。 そして代わりの医者は自分と同年代という全くもっていらない情報をぶっ込んできた兄ちゃん。 若い医者って色々様々病院を巡り、色々様々な医者に対面した自身の経験から、とうえののようなパーキンソン病などの難病患者の対応どうなのよ?どうなのよ?と感じています。 感じているだけで表には絶対に出しませんけどもね。 大人なので。 さて、この医者からして見れば、自分の担当している患…
眼科の手術で、目を取る手術があります。目の癌や感染症の波及を防ぐ目的や、視機能のない目の慢性的な痛みから解放するために行うことがあります。 目を取る手術としては 眼球摘出 眼球内容除去 の2つがあります。どちらも全身麻酔下で行います。 眼球
薬を飲むのに最低限の水を飲んだだけでもしばらく左脇腹で『ぐおぉー ぐわぁー』と音が鳴ります押されてる感じで苦しいです げっぷもいっぱい出ます一体どんな状態なのか未だに謎です今日母とテレビを観ていたら、あるタレントさんの結婚を番組で祝
遺伝性網膜ジストロフィーの遺伝子治療薬、ルクスターナ®(一般名:ボレチゲン ネパルボベク)が国内承認を受けまだ日が浅いですが、その薬価が決まり、第一次投与施設が決定したようです。 ルクスターナの薬価 片眼あたり4960万226円 両眼で99
こんにちは、難病患者とうえのです。 パーキンソン病の症状で一番困っているのが、すくみ足という症状。 お薬をきちんと服用していたとしても、緊張や焦りなどの精神的な揺らぎや疲労などあったりすると余計出てくる厄介な症状です。 薬飲んでも抑えられない症状ってひどくない? この世に万能完璧というのは存在しないということなんですかね。 さて、このすくみ足は文字通り足が動かなくなるのが主な特徴なんですが、一言で言うとうまく歩くことができなくなってしまうというもの。 自分の足なのに、自分のいうことを聞いてくれない。 歩き出したいのに、足が動かない。 来客が来たのに足が動かなくて玄関にいけない。 電話がなったか…
他人から見て奇異な言動(例えば、独り言が多かったり、常に体を動かしていたり、些細な事で癇癪を起こしたり…)を示す従業員がいると、職場環境を害するばかりで...
『ため息をつきましょう』今日ミズキちゃんに言われた課題昔からですが朝起きたら首や肩がガチガチになってるのが分かります今朝もでした首が回らなくてヤバかったです寝てる間に身体に物凄く力を入れているのでしょうか食い縛りや歯ぎしりもして
競走馬において屈腱炎?という再起不能な怪我をし、iPS? 再生医療? 最新技術での治療をして、1年以上経て、昨年のヴィクトリアマイルでターフに復活したデアリングタクト。2008年にカネヒキリが同様の治療を行い、復帰したそうだが、当時は効果があるのか定かではなかったそうで、最近は効果があると判断されてきているそう。その治療基礎研究では、JRAに混じって京大の再生医療研究者がいるとか。いづれにしても、医療の話なので...
多発性後極部網膜色素上皮症(MPPE:multifocal posterior pigment epitheliopathy)は稀な疾患ですが、非常に激しい反応を起こし、広範な網膜剥離を生じ視力低下を起こす可能性がある疾患です。 CSCと同
3日まえ(9/8)にかいた、 「アルクトゥルスからの治療」 についてたくさんの人から質問があった。😘 どうすればできるのか? という質問が多かった。☺️ けっこうカンタンです。😘 まずアルクトゥルスを想う、 もしくは宣言する 「アルクトゥルスにお願い!」。✨ そして治してほしいところを 具体的に説明する。🙇♂️ たとえば、 「右肩が痛いので治して下さい」 「胃がおかしいんで治して下さい」 もしくは、 「体調がよくないので 身体中の細胞を整えて下さい」 または 「チャクラを調整して下さい」 などなど、 なんでもいいんです。 寝る前にリクエストして(頼む) そのまま寝て、 翌朝どうだったかの検証…
ヒドロキシクロロキン(Hydroxychlorquine:HCQ, プラケニル®)は抗マラリア薬であり、海外ではマラリアの治療や予防のために用いられますが、日本においては2015年から全身性エリテマトーデス(SLE)、皮膚エリテマトーデスの
今日はちょっと、 とりとめのない話になるかもです。😅 スピの世界 (見えない世界)に 足を踏み入れてからよく聞く言葉に、 " 波動 "というものがある。🤔 これがわたしは、 いまひとつピンときてない言葉だ。😝 英語だとWave Motion。 動く波、ですね? うーん、なんかモヤっとする。😅 スピ仲間から、 " アルクトゥルスにお願いすると 病気が良くなる " と聞いてむかしから、 思い出したときにお願いしていた。🎉 しかしここにきて、 なんだかビシバシと効果がでてきた。😘 半年くらいまえかな、 体はだるいわ、痛いわ、なんかヤバい、 と思って寝るまえにフッと思いたって アルクトゥルスにお願いし…
筋力トレーニングは一通り、1日1回はしたいと思うのですが体調悪くて出来ない日もあります...ミズキちゃんは1日おきでも良いですと言ってくれてるけどもどかしいです今日は朝、母と散歩に行き公園の“うんてい”にぶら下がってきましたリハビリで
外傷性視神経症(Traumatic optic neuropathy:TON)についてまとめました。 明確なガイドラインは存在せず、方針としては大きく以下の3つがあります。 経過観察(無治療) ステロイド投与 手術(視神経管減圧術) レビュ
ピルは薬なので、保険適用ができないか?という疑問があるかと思います。実際には自由診療が大半である理由を簡単に説明します。※この記事の内容は一般的な情報をまとめています。ご自身だけで判断せずに、必ず診察時にドクターに確認しましょう。低用量ピル
プロラクチンが上昇して中止になった薬は精神科でも使われる事の多い薬です33キロまで落ちた体重が一年で自己最高47キロ目前まで増えた...それまでは食べても食べても痩せたのに左脇腹の苦しさは継続していたし、1日3食以外に食べられていないのにこんなに体
9月最初の日も暑い一日でした。朝から娘のことが気になり・・ソワソワ彼女の病院Day。(那須旅行の画像です)ミミ&ねね&トトすっかり、午前の診察だと思って昼になってもなんていうことないので尚更、気になって(;^ω^)そうしたら午後からの診察だったようで数時間後、血液検査の数値等々良好だったとLINEがはいりホッとしました。数日後、関門をくぐることができそうです。。(スーパー付近をよく散歩しました)いまのわたしには唯一...
大学病院の消化器内科で引き続き消化剤などの薬を飲んだ方が良いと言われているので今日はマンション近くの内科へ無くなりそうな薬をもらいに行ってきましたここに来るのは検査入院前の点滴以来。消化器内科の先生から報告は届いていたようで検査結果な
まだまだ、感染者が多数いる新型コロナウイルス。5類に移行したこともあり、治療費の公費負担が変わるようです。Yahooニュース(KYODO):コロナ高額薬、一部自己負担へ 入院費、病床支援も見直し以下抜粋--------------------------------------------------- 10月以降の新型コロナウイルス感染症の医療支援体制について、全額公費支援している高額な治療薬の費用に一部自己負担を求めるなど、厚生労働省などが検討する見直し案全...
こんにちは。 全身性エリテマトーデス(SLE)と強皮症を合併した方の闘病記が掲載されていました。 【闘病】指は6本壊死 「全身性エリテマトーデス」と「強皮症…
今日は大学病院の婦人科と精神科の診察日でした婦人科の採血があること今回も受付をしてから分かり結果待ちの間に精神科を受診して婦人科に到着する頃に結果が出ていて...という予定スムーズに終わるかと思いきや精神科で1時間、婦人科で2時間以上
こんにちは、ゴロゴロ大好きとうえのです。 寝ることが大好きです。 フカフカのお布団に寝転がってダラダラしているのが大好きです。 二次元に行きココロを避難して、知らないうちに眠っていることが大好き。 残酷な現実から逃げるためには眠ればいいと思っています。 肉体とココロの分離ができる時間なので幸せです。 パーキンソン病という難病なので薬を飲まないと身体は動きません。 治療薬を飲んでいるはずなのに足が動かない時もある。 身体ガチャ外れー!と思い自分を慰めるも、思うように動かない身体のことを大嫌いになっています。 仕事のパフォーマンスもこの身体のせいで以前より低迷しており、満足にお金を稼ぐことができな…
眼科用材協会の医療用点眼剤写真一覧から点眼名を添付文書で検索し、妊娠、授乳中に安全に使える点眼薬はあるのか、という点に関して調べてました。 後発品がたくさん出ている薬剤、同一の一般名の薬剤はその中の1剤を調べています。 妊娠・授乳中に安全に
眼科の外来で行う治療として、レーザー手術があります。 レーザーの機器自体もいくつか種類がありますが、今回はその中でも網膜に行う網膜光凝固術についての、保険診療上の点数や対象疾患についてまとめます。 網膜光凝固術の保険点数、治療費用 網膜光凝