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こんにちは、とうえのです。 40になりたての頃には実家に移り住み、療養生活をしていたのですが、その時代はまだパーキンソン病の診断ではなく精神的なものという診断で精神科通院して薬も精神科のものを服用していました。 当たり前だけど、精神科の薬を飲み続けていても身体の状態が良くなるわけもなく、足に力が入らなくてよろけまくっている日々でした。 よろけても何か掴まるところがあれば良いのですが、なくて壁にドーンとぶつかることもしばしば。 自宅の壁に大穴を開けてしまった場所が数カ所あり、養生テープをベタベタ重ね貼りしてました。 当然見栄えがめっちゃ悪い。 塞いだことは塞いであるけど、直し方もどうすれば良いの…
こんにちは、とうえのです。 今週もう2023年最終週じゃん。 マジで?!いやマジでか?! というか12月自分仕事休みがち。 病名職場にカミングアウトしまくって以来、なんかもう全てがどうでもいいかなって思い始めて何もしたくなくなってきてます。 今までできていたことができなくなったことも原因の一つ。 具体的なことは書きませんが、今の自分の仕事量は確実に減りました。 「えー、仕事量減っていいじゃん!」と励まされたけど、心には全く響きません。 申し訳なさすぎてほんと。 減った仕事、例えば送迎業務を行っていたけど雪道になったことと病状のことを心配されて今はやってません。 そしたら誰かに皺寄せがいってしま…
【必見】”マスク氏のメドベッドは単なる医療革新ではない…イーロンが新医療ベッドを解き放つ☆彡”
ラミーコさんがメドベッドについての詳しめな情報を西田守さんのメタ経由でシェアして下さいましたので リブログさせて頂きました。いつもありがとうございます 3種類…
花屋で買って来た シンビジューム キンギョソウ ガーベラの花束です
ちょっとショッキングな事になりまして、昨日整形外科に行って来たのですが、両膝がひどく痛くて注射をして薬をもらってきたのですが。その後の経過も良くなくて膝は痛いままで、遠出はせずに余り歩かない様にと言われてしまいました、すなわち公園に花写真を撮りに行けないと言う事です。いつか治ると良いなって思いますが、どうなることやら、在宅酸素の治療もしてるし、行き詰まってしまいました、初詣は近所の神社にタクシーで...
上の甥っ子の大好きな仮面ライダーのクリスマスケーキわたしたちの頃はサンタクロースとトナカイ小さな家 クリスマスツリーそれがクリスマスケーキでワクワクしたものだけど今は子供の喜ぶ仕
*小説『ザ・民間療法』を始めから読む私の整体は出張専門なので、いろいろなお宅に出かけていく。一人暮らしの小さなアパートから高級住宅街の豪邸、企業の会議室や高級ホテルにいたるまで、行き先はさまざまだった。友人の近野さんのおかげで(せいで)、私の患者には医
しんどい…、今朝はすごくしんどい。 今までにないくらいの疲労感を感じまくっていて、だるいというか身体の重さをダイレクトに感じてしまって、一言で言うととにかくしんどい。 布団から起きようとしてもしんどい。 部屋から出るために歩き出してもしんどい。 階段降りててもしんどい。 顔洗っていてもしんどい。 朝食作っていてもしんどい。 朝食食べていてもしんどい。 なんで? でも頭はクリアなんだよね。 体温も平熱。 眠気も特にない。 ひたすら身体がダル重くてしんどい。 ただそれだけ。 なんで? 今日は仕事休みで良かった。 とうえのの事だから多分、いやきっとしんどすぎる身体を引きずって仕事に行ったと思う。 だ…
毎日30分とか一時間とかいう感じで大掃除をしています何はともあれこんな風に身体を動かせるようになったのだなぁと今年の夏を思えば奇跡みたいです去年もずっと倦怠感と立ちくらみで身体が重たかったので掃除は辛かったですそれが薬の副作用のせいだったと
こんにちは、お金大好きとうえのです。 頑張って頑張って働いて稼いで自分の手元に来るお金。 使えばいなくなるお金。 寒くなると暖房費の支出が増えますね。 でもそんな生活費で病気の身体のために使わないといけないお金たちがあります。 病院に行くための車のガソリン代から始まり、受診して支払う通院代、薬代も負担が大きいです。 特定医療費受給者証のお陰で自己負担の条件額はあり、それはすごくありがたいのですが、今年の更新申請で自己負担上限額が上がってんですよね。 その上限額今年は10000円!! 前回の上限額は月額2500円だったから、カツカツになりそうです。とうのも治療薬で高いやつ使っているからです。 更…
こんばんわ、とうえのです。 12月に入って、今月3回目の通院に行ってきました。 先週も先々週もその前の週も連続で行ってますが、大概午前中は丸っと潰れてしまいます。 なので通院日は朝から家でだらだらゴロゴロができません。 一週間に2日しかない貴重な、貴重な休みの日なのに…。 さらに昨日から大雪で道路は凍結状態。 冬道運転にもう精神ゴリゴリ削られます。 精神的な揺らぎで体調が崩れますが、気をつけないと。 さて、先月から調子が悪く、薬の効き目も悪く、すくみ足症状やバランスが取れなくなる、更に身体がグニャグニャなんだか動く感じとか、歩く時つま先立ちになってしまう問題を主治医に訴えて、薬の調整を毎週毎週…
実は、2020年5月からの1年間で、3本を抜歯し、散々な1年だった時があります。 歯茎の中で炎症を起こしたり、親知らずが顎に通っている神経ギリギリの部分に生えてしまったり、炎症が上にあがり顔が腫れ目が空かなくなったり・・・マジで散々でした。 その際に歯医者を2件、変えま...
*小説『ザ・民間療法』を始めから読む考えてみると、人から人への「紹介」はおもしろいものだ。以前、タモリのお昼の番組に「ともだちの輪」というコーナーがあった。そこではその日のゲストが次のゲストを指名する。すると思いもよらない人同士のつながりが見られて、番
こんにちは、とうえのです。 最近歩行不安定、立っている時バランスが取れないなどがあり、外出時に杖を使用しています。 杖って便利だけど必要ない時はすっごく正直邪魔なのよね。 杖が邪魔くさいと思った瞬間は、 ・病院とか入り口の消毒液を両手ですりすりしないといけない時。 ・受付などで立てかけておくが倒れる。 ・雨の日傘と杖持つと両手が塞がる。 などなど、使わない時はただのお荷物になるので煩わしいのですが、足に力が入りにくい時歩行時には役立っているんですよね。 でもやっぱり邪魔くさい。 今日はそんな杖についてのお話、というか個人的な感想文です。 杖の長さ調整は絶対必要 要は自分を支えてくれれば良い 杖…
こんにちは、難病女子とうえのです。 来年仕事を引退する予定なので、無職になった時焦らないように色々探っております。 働きたいのに、仕事をしていたいのに、身体の状態がそれを許してくれない。 病気にさえならなかったら..、と考えても時すでに遅し。 手遅れでしたね。 人生本当に何が起こるのかわかりません。 以前はこの病気になったことを自分以外のせいだと考えていました。 病気になってしまったのは親のせいだ、仕事のせいだ、社会のせいだ、そもそも病気という概念を生み出した世界のせいなんだ…。 めっちゃ馬鹿すぎる発想ですが、実際自暴自棄になると考えがそっち寄りになってしまうようです。 治す方法が今はまだない…
*小説『ザ・民間療法』を始めから読む整体の仕事を出張専門で開業した私は、紹介のおかげで予約がたくさん入るようになった。これなら仕事としてつづけられそうで、まずは一安心である。ところが整体と銘打っている以上、整体を提供しなくてはならない。これが予想以上につ
こんばんは、ぽんたです。 全く記事を書けてなく残念なブログになりつつありますが、タイトルのことを記事にしたいと思います! 臍ヘルニアのヘルニアホールが閉じておらず、経過観察をしていたところですが、いつも膀胱尿管逆流を診てもらっている病院の小児外科を紹介されて受診しました。 その結果、やはりヘルニアホールがそれなりの大きさで空いていること、これ以上閉じることはないと思われること、を伝えられて綺麗にする手術を薦められました。 臍の上部を少し切開し、ホールを縫い合わせる。 そこに伸びた皮も縫って、凹んだ臍になる。といったものです。切開の跡は、将来的には臍のシワの一部に見えるようになると言われて少し安…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の病状が先月より悪化し、薬の調整の調整で今までにないくらいの頻度で病院に行っています。 今月は先週も行って、今日も行って、来週も。 薬お試し、効かない、じゃあこの薬をお試し、う〜ん、というのが続います。 いえ、自分の身体のことですし、この身体の困っている症状の改善のために薬を調整しているのでしょうがないのですが。 今日も今日とてまだ試していないパーキンソン病の治療薬を出されました。 少しでも良くなることを信じて飲みます。 それはいいんですよ、もう薬の力も借りないといけない状態なので。 では何の話というと、移動中のことです。 同じ市内に病院あればすぐに行…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬のことですが、基本はネオドパストンという薬を軸にしています。 これのジェネリックのドパコールは効き目が少し遅い気がしたので今はネオドパストンがベースです。 薬の効き始めって日によって変わってくるので不思議です。 仕事で気を張っている日や曇りや雨の日、休みの日でだらだらの日のなどありますが、効くのが早ければ30分ほどでじんわり効いてきて身体が楽になってくる日や、1時間以上たっても効き目を感じられない日もあったり。 正直すごく困るし焦る。 動ける時間を逆算して外出予定を立てるけれども、薬が効いてこないことで出かけることができない日もありました。 薬…
今日は大学病院の診察日でした婦人科と精神科の。30分早く起きたら支度が早く終わり30分出発を待ちそれでもバス停に早く着きすぎてまた15分待ちましたまだバス通院の感覚がつかめていませんそして採血の為に一時間早く病院に着いて余裕だと思った
*小説『ザ・民間療法』を始めから読む整体の学校を卒業した私は、いよいよプロの整体師として開業することにした。とはいっても、ちゃんと場所を構えて看板を上げるようなゆとりなどない。不動産バブルは崩壊していたが、それでも東京都内の路面店となれば、べらぼうに家賃
今日はリハビリでした毎月先生への状況報告書を出すみたいで今月もミズキちゃんが書いてくれてました痛みの度合いは?これも毎月わたしに聞きます100を救急車を呼ぶレベルだとして...えーっとたしか最初は80とか答えた気がしますそれ
こんにちは、とうえのです。 すくみ足改善のためのお試し薬もダメでした。 いえ、すくみ足はその薬は少し効果はあったようですが、内部の不快感が厳しすぎて断念。 一言でいうと調子が悪い。 風邪の症状のような熱が出てぼーっとして頭が回らない状態やめまいなど、とにかく具合が悪くて悪くてしんどかったです。 あちらが良ければこちらがダメで、どうなってんのこの身体は?! 副作用でまくり反応よすぎじゃん! 身体の動きはますます悪化しておりまして、この間の受診時は杖を使用しないともうまともに歩けませんでした。 そしてまた新たにお試し薬が出まして。 ニュープロパッチ4.5mg、貼り薬。 薬の名前を聞いた時点で(あ、…
パーキンソン病罹患者、難病女子のとうえのです。 今回の内容はほぼ泣き言弱音辛さしんどさなどのオンパレードとなっておりますので、自己責任で閲覧してくださいませ。 最近感情が不安定です、かなり。 無理!、無理!、もう限界なんだよー! こんな身体で今までのように仕事をしていくことは難しいと判断し、徐々にフェードアウトをしようと決意して相談したのに、何にも変わらない…。 調子悪い時は休んでいいからと言われたけど、歩き方が自分でコントロールできなくておかしいのに、つま先歩きになってそれがかなりかーなーりーしんどいし、相変わらずすくみ足発生するし、薬のせいで眠気あってぼーっとするし、起立性低血圧っぽいのも…
パーキンソン病の治療薬を時間時間で飲んでいます。 この治療薬のおかげで身体は動くことができているんですよね〜。 効果には時間制限はありますが、治療薬は生活したり仕事したり身体を普通に動かすための命綱なんです。 生涯手放すことはないでしょう。 というか今際の際まで必要なんですねそうですね。 医学の進歩に大きく期待して、ちっぽけな自分は今できることをできる範囲で無理せず頑張らず自分を大切にしながら過ごしていくだけです。 さて、その普通に生活するために必要な薬をこの間飲み忘れて仕事に行ってしまったんですね。 というか、自分飲んだと思っていたんですよ、マジで! 仕事に行く日は目覚めてすぐ飲みます。 す…
服薬飲んでいなくて焦っている夢を見て焦る[難病女子の見る夢]
夢の内容を結構覚えいる難病女子とうえのです。 夢ってほんと不思議ですよね。 起きた時に見た夢を覚えていて「何今の内容?」と考えてしまうこともしばしば。 最近夢の中の自分の行動に追加されてたことがあります。 病気になり時間時間で薬を飲まないといけないのですが、薬を飲んでいないで焦っている自分の夢を見る頻度が増えた気がしています。 現実でも絶対に薬を飲まないといけないので常に時間を気にしているのですが、まさか夢の中の自分までもがそんな思いしているなんて。 ある日の夢の話です。 何か作業をしていて身体が思うように動かないと気づく。 (ああ、薬を飲み忘れていた、急いで飲まないと) バッグの中から薬を探…
昨日のリハビリでは最近の不調を訴えてみました首が痛くて目が覚めるしいつもの左側の肩や背中や腰、脇腹の痛みや苦しさが増していて食欲も落ちてますと立ち姿勢や座り姿勢を観察するミズキちゃん仰向けになって下さいと言われ『ち
こんにちは、一人ケアマネとうえのです。 うちの施設のケアマネ配置機銃は一名でして、とうえの意外にケアマネはいません。 まあ、ケアマネの仕事って事業所に何人もケアマネがいても一人で動かなければならないのですが。 ただ、一人ケアマネというのは事業所内に同じ職種の人がいないので孤独感マシマシ。 自由にのびのび仕事を自分の都合の良いように動かせるのが一人ケアマネ最大のメリットだと思っていたのですが、しばらく勤めてみたら、「あれ?一人ケアマネってデメリットの方が多くないか?」という疑問がふつふつと湧いてきまして。 以前から体調不良になった時に薄々気づきはじめていました。 自分しかこの業務ができない、とい…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という診断を受けてから治療をしていることは、今の職場には言っていませんでした。 伝えなかった理由としては、不利になる気がしたから。 後、調子も良かったですしね。 自分の病気のことを不利になる気がするから職場へは伝えていない人って意外といるのではないでしょうか。 伝えたことで解雇になったという事例も結構あるようですし。 ましてやパーキンソン病という難病で、この業界ではご利用者様で罹患されている方が割といます。 どんな症状なのかとかある程度は知っている人が多いと思い、正直偏見を持たれるのではないかという思いがありました。 でも最近身体の調子がよろしくない。…
こんにちは、ケアマネ歴15年のとうえのです。 世の中職業は多々色々様々あるけれども、この仕事を続けてきたのは「縁」ですよね。 あと自分で選んだ自分の道の一つ。 職場は変わることもしてきたけども、ケアマネという資格がないとやれない業務をしてきました。 ケアマネという仕事が2度と出来ないということ、しょうがない。 15年もやってきた知識と経験を手放すのは惜しい、しょうがない。 しょうがないんです、全部病気のせいなのですからね。 自分が持っているものを手放さなけれなならないことに対して、悲しみの感情が襲ってきます。 主任ケアマネになりたかった時期もあった。 認定ケアマネを持っている管理者に憧れて、自…
パーキンソン病罹患中のとうえのです。 日常生活を送る上で一番困っている症状があります。 歩き方がおかしい!つま先歩きになってしまう! なんで?!なんでなんで?! ひどいんですけど〜、心もしんどいんですけど〜。 踵を床につけて歩く動作は意識的に行わないとできないし、気を抜いてしまうとやはりつま先歩きになります。 疲れるし、正直みっともないので嫌になりますね。 治したいけど治らない。 急ぐために小走りする時なんかも、つま先で小走りしてるからどうしようもなし。 去年の今頃はそんなことはなかったような気がします。 いつからだ? 歩く時つま先歩きになるのはずっとではないのですが7、8割方はそうなってしま…
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ついつい食べてしまう夜のお菓子。ビタミンB2(脂肪代謝ビタミン)を食後服用するとニキビができにくくなります♪りすぽん日記にて掲載中♪
昨日、若干体調が悪かった。それが今まで体験したことのない悪さだったため、気分的にも不安でブルーだった。だけど、スイミングには行った。いつものよう、1キロ強、泳…
難病の一つ、パーキンソン病という病気になってしまったとうえのです。 難病女子という部類に自分を位置づけています。 「そんな部類は聞いたことがないぞ」という方、ぜひ覚えて帰ってくださいね〜。 病気になったけど、できれば気持ちは明るく前向きにいたいじゃないですか。 そのための手段の一つが自分で自分のことを「難病女子」と言ってしまおうと考えたのです。 自分の気持ちを上げるも下げるも自分なのですよ。 「病気になってしまった…、しかも難病…、もうだめだ…」 当初は絶望して気持ちはどん底に落ち、明るくも前向きにも考えることはできませんでした。 まあ、症状に悩まされている今も時々自暴自棄が出現し泣き喚いたり…
こんにちは、難病女子のとうえのです。 私はパーキンソン病という難病の一つに罹っています。 仕事のこと、お金のこと、日常生活のことなどなど、ままならなくなった身体でこれからどうしようか、どうやって生活していけばいいのかと毎日毎日悩んで頭を抱えていた時期がありました。 ほぼ一日中悩みっぱなし、誰かに話すことも相談することもしないで、一人でもんもんと考えていると心が疲れてくるんですよね。 病気でダメージを受けている身体、なのに心に対して余計なダメージを自ら与えてしまっていたんです。 今現在はその当時に比べると、かなり心の負担は減ったと感じています。 難病になってしまったことで一人で悩み苦しみ、前に進…
育児生活を振り返る我が子育て人生(下の子編)【1】口唇口蓋裂の合併症?
どうも、なんだかんだともうすぐ下の子が4歳になって幼稚園に入園するんだなぁとしみじみ思う二人の子供の父親、達也です。 こうやって年老いていくのか俺は( *´艸…
こんにちは、難病女子こととうえのです。 指定難病6番のパーキンソン病罹患者です。 最近病気の進行でちょっと仕事でやっちまったりして、「あれ?ちょっ、この仕事このまま続けることできないんじゃない?」と考えがよぎりまくりでメンタルぐちゃぐちゃ傾向です。 仕事辞める、無職になる、生きがい喪失、絶望の日々、というのは実は40代なりたてに一度経験済みです。 あの時期は貯金もそんなになくて”生存するためのお金”のことも不安に感じており絶望も絶望でしたね。 今も未来を考えると絶望ですが、落ち込んでもあの時ほどは落ちないというか、ショック耐性?がついたのかもしれませんね。 このブログでココロを剥き出し吐き出し…
パーキンソン病薬を飲んでいてもすくみ足の症状などが出ていたのですが、寒くなったからなのか何だか更に強く出てくるようになってきました。 おまけに姿勢反射障害の症状も追加で出現頻度が高くなっていますが、転びそうになるのをグッと耐えれています。 ただ立っているだけなのにグラッとするの、ヒヤッとします。 通院予約は来月に控えていたのですが、パーキンソン病の症状でメンタルがダメージを受け「こりゃダメだ」と急遽通院の予約を入れました。 心、かなり、いっぱいいっぱい状態。 負の思考になってくると余計症状って悪化してくるみたいなので、いつも通り心と脳みそを現実から避難させたり休ませたりしながら通院日までやり過…
緊急対応を行っている眼科病院であれば、感染性眼内炎の緊急対応を行うことはあると思います。 忘れた際にすぐこのページを検索できるように、もしくはブックマークしておくことをお勧めします。 文献としては「白内障術後眼内炎」となっていますが、実際に
昨日の朝、出かける準備をしながら甥っ子の影響を受けて最近日曜日朝の定番仮面ライダーにもチラッと目をやると登場人物も話の流れもよく分かりませんが今週は恋バナ だというのは分かりました。へー...こういう幼い男の子向けのしかも
その他一般館へようこそ!館長です。昨日はおよそ3ヵ月ぶりの外来診察でした。書いてみます。 クリックありがとうございます。↓↓↓↓↓↓ ロリポップ!ムームードメイン 前回は8月のまだ暑い夏でした。今回は冷たい雨が少し降る初冬?です。 特に変わ
体調が落ち着いてきたのもあって加入している医療保険の給付申請をしていますわたしはよっちゃんの闘病の経験から通院の保障は絶対必要だと思って付けていました入院後の通院、が対象なのですが夏の小腸の内視鏡が一泊入院になったことが結果幸い
食べられる量がぐんぐん増しています苦しさも食後落ち着いてくるのが早くなってきていて何より食事時間が短くなったことを一番実感していますこの4年近く身体を捻ったり動かしながらげっぷを出しながら食べ物が下に降りるのを待ちながら
硝子体注射後の無菌性眼内炎と感染性眼内炎の違いをまとめました。 抗VEGF薬の硝子体注射が頻回に行われるようになった現在において、以前は感染性眼内炎が重症な合併症として重要でしたが、ブロルシズマブ(ベオビュ®)が登場してからは無菌性の眼内炎
*小説『ザ・民間療法』を始めから読む何か得体のしれない黒いモノ、意念でしか見えないソイツは、人に取り憑いて悪さをするのだという。それはいわゆる「悪霊憑き」というヤツだろうか。ナカバヤシ先生は、その取り憑いたヤツを「気」の力で引きはがすのだ。そのためには
こんにちは、パーキンソン病という難病に罹患中のとうえのです。 罹患中とか言ったけど、生涯ずっとなんですよねー。 難病は病気自体完治することはないそうです。 言葉の意味としては一般的に治りにくい病気、治し方が分からない病気という意味です。 でも医学的に明確な線引きはないとのこと。 かかってしまったので、もうなんでも良いんですけどもね。 症状に悩まされて自暴自棄になってしまうこともしばしばたびたび、というかしょっちゅうです。 自暴自棄とは希望を失い自分の身を粗末に扱うこと、自分などどうなってもいいとやけくそになること、とあります。 パーキンソン病は薬を飲めば身体は動くのですが、それも一定時間が経つ…
11月27日に、血液難病を対象とした医療講演会が、埼玉県坂戸市で開催されます。 難病対策事業についてwww.pref.saitama.lg.jp 題目:…